Eind goed, al goed!

Mijn eerdere blogs kregen nog wel eens een vraagteken achter de titel, maar dit keer staat er een volmondig uitroepteken. In deze dagen voor Kerst kijk ik af en toe terug op het afgelopen jaar. Het was een bewogen jaar, een jaar met spannende momenten en intensieve perioden. Maar aan het eind van de rit mag de conclusie zijn dat het een goed jaar is geweest. 

Het begin van het jaar stond in het teken van de Botoxbehandeling. Eerst de voorbereidingen met een serie aan gesprekken, metingen en testen. Toen de behandeling zelf met de dagopname in het ziekenhuis en de gipsperiode erna. En natuurlijk de drie maanden van intensieve therapie. Gelukkig was dat in de zomer, want anders hadden we keer op keer in het donker door de kou gemoeten om om acht uur paraat te zijn.

Extra SpaceBop-kinderen
Omdat Marit meedeed aan het SpaceBop onderzoek, is er drie keer een gangbeeldanalyse gemaakt van haar looppatroon:  Kort voor de botox, drie maanden erna en na een half jaar. Bij het Erasmus in Rotterdam zijn de meetgegevens in een databank gegaan, om aan het eind van het onderzoeksproject, als er voldoende kinderen mee hebben gedaan, wetenschappelijke conclusies te kunnen trekken over het effect van botox. Maar zo ver is het nog niet; er zijn nog steeds extra kinderen nodig.

Conclusie voor Marit
Het was de bedoeling dat we de gangbeeldanalyses een keer samen met onze eigen revalidatiearts zouden bekijken, maar dat ging technisch de mist in. Maar de fysiotherapeut heeft ook metingen gedaan om het effect van de botox en de intensieve therapie vast te stellen. En samen met de bevindingen van de revalidatiearts en die van onszelf, kunnen we concluderen dat het voor Marit uiteindelijk goed heeft uitgepakt. Ik schrijf bewust uiteindelijk, want na een maand of drie, vier na de botox liep Marit alweer erg met haar voet naar binnengedraaid, net als voorheen. De revalidatiearts had het toen over een extra periode van gipsen en liet ook al doorschemeren dat we rekening moesten houden met een operatie om vergroeiingen te voorkomen. Ik zag Marit al met gipsen pootjes onder de kerstboom.

Goeie score
Maar dat bleek gelukkig niet nodig. Toen de revalidatiearts Marit een week of wat geleden weer zag, was ze erg tevreden. Ook de fysio vond dat Marit zo goed liep, dat ze de test die ze voor SpaceBop een paar keer had moeten doen, nog eens heeft herhaald. Want zij kon het niet velen dat Marit op de test van een half jaar na de botox weer op hetzelfde niveau als voor de botox zat. Dat was toen een beetje een domper. En wat bleek: Marit scoorde bij deze laatste meting even hoog als drie maanden na de prikken, op de top van haar prestaties. Over een extra gipsperiode is niet meer gesproken, laat staan over een operatie. Prikken goed, effect goed.

Concentratie
Marit heeft ongeveer anderhalf jaar nodig gehad om goed te landen op school. In het begin leek het een grote brij van activiteiten, geluiden en kinderen voor haar. Ze zat vooral rond te kijken. Ze leek te dromen, maar ondertussen nam ze alles in zich op. Tussen het kijken door fladderde ze als een vlindertje langs activiteiten, ze raakte af en toe wat aan, maar ging al snel weer door het volgende. Ze was lastig bereikbaar, ook thuis. Toen de kinderneuropsycholoog met de diagnose ADD kwam, was dat geen grote verrassing.
Maar nu zit ze in groep 3. Er is veel meer structuur, er zijn duidelijk afgebakende taken. En Marit gedijt daar prima bij. Voorheen is wel eens geopperd dat er medicijnen aan te pas zouden moeten komen, nu volstaat het dat de juf veel een op een met Marit werkt en haar af en toe een taakje minder opgeeft. Concentratie goed, aanpak juf goed.

Vriendinnen
Toen de juf een tijdje geleden vertelde dat Marit op het schoolplein vaak in haar eentje of hooguit alleen met Sophie speelt, rinkelden de alarmbellen bij mij. Inmiddels heeft Marit samen met de ambulant begeleider een spreekbeurtje gehouden over haar moeilijke been en arm. Meteen de volgende dag kwam er een moeder naar me toe die vertelde dat haar dochter thuis allemaal spelletjes was gaan verzinnen waar je niet bij hoefde te rennen, zodat Marit mee kon doen. Zo lief! En Sophie, die we tot dan toe nog nauwelijks bij ons thuis hadden gezien, is inmiddels kind aan huis. Op de pot met witte pasta, die onze kinderen niet meer bliefden, maar die favoriet is bij Sophie, staat nu een dikke S. 

Uitwringen
Marit heeft aan het begin van de week een sessie gehad met de orthopedagoog, zodat die kon bepalen of Marit wat ondersteuning nodig heeft in de omgang met andere kinderen en de sociaal emotionele kant van het verhaal. Ik ben net terug van het evaluatiegesprekje. De orthopedagoog zei letterlijk dat ze had gewrongen om er iets uit te krijgen bij Marit dat zou duiden op emotionele problemen, maar er was he-le-maal niets uit gekomen. Prima dus. Eind goed, al goed.

Vrolijke Marit!?

De afgelopen week was weer eens een week vol gesprekken. Het begon op maandag met een bezoek van Marit aan de revalidatiearts, ter voorbereiding op het multisciplinaire overleg (MDO) op het reva. Dat MDO is twee of drie keer per jaar, en dan zit iedereen van het Reva die betrokken is bij Marit tegelijk aan tafel.
Omdat de revalidatiearts Marit niet zo vaak ziet, is zo'n bezoekje voorafgaand aan het MDO wel nuttig. In de wachtkamer hadden Marit en ik het over het fietsen. Een tijdje terug leek het dat Marit vrede heeft met het idee van een driewieler. 'Dus je wilt wel een driewieler?' vraag ik voor de zekerheid. 'Nee, ik wil een gewone fiets met zijwielen,' is het antwoord nu. Ai. 'Waarom dan?' 'Omdat ik dan tenminste niet zo uitgelachen wordt op het schoolplein.' En net op dat moment gaat de deur open.

Meedoen
'Kom maar binnen Marit,' verwelkomt de arts ons. Na een kort gesprekje met de arts gaat Marit aan de slag in de speelhoek. Als het onderwerp fietsen aan de beurt is, vertel ik van ons gesprekje in de wachtruimte. De arts betrekt Marit meteen weer bij het gesprek. 'Denk je dat je uitgelachen wordt als je een driewieler hebt?' Er volgt een beslist antwoord: 'Ja, ze lachen me nu soms ook al uit omdat ik nog steeds zijwielen heb.' De arts vraagt nog wat door en Marit vertelt dat ze soms niet mee mag doen met de andere kinderen. 'Dan zeggen ze dat ik niet kan rennen omdat ik een moeilijk been heb. Maar ik kan best wel rennen hoor!' Mijn moederhart bonkt in mijn keel, maar de arts heeft dit wel vaker aan de hand gehad. 'Nou Marit, ik vind het heel knap dat je dit vertelt hoor!' En met een vrolijke glimlach gaat Marit verder met waar ze mee bezig is.

Tien minuten
De eerste drie maanden in groep drie zitten erop, tijd voor het eerste tien minutengesprek met de juf. De tien minuten duren ongeveer drie kwartier, maar dat geeft niet. De juf vertelt dat het goed gaat op school. Marit doet goed haar best en is erg vrolijk. Dat klinkt goed. Marit heeft haar werkjes niet altijd op tijd af, maar dat is niet erg, de juf past de hoeveelheid taakjes gewoon aan. Dat klinkt geruststellend. Even later vertelt ze dat Marit wat minder dan gemiddeld scoort in de omgang met andere kinderen. Ik moet wat doorvragen, maar het komt erop neer dat Marit heel veel met Sophie optrekt, en verder eigenlijk nauwelijks met de andere kinderen. Dat klinkt niet zo goed. En ik hoor er ook van op, want na schooltijd spreekt ze bijna nooit af met Sophie, en juist wel geregeld met andere meisjes. Toen Sophie laatst toch een keer bij ons was, viel me wel op hoe goed zij wist te vertellen wat er met Marit aan de hand is.

Moeders onder elkaar
Als ik de moeder van Sophie de volgende morgen op het schoolplein tref, begin ik er over. 'Wat leuk he, dat Marit en Sophie zo veel met elkaar optrekken?' 'Ja', beaamt ze. 'En Sophie vindt het ook echt leuk hoor. Ze zei laatst wel een keer dat Marit anders helemaal niemand heeft om mee te spelen, maar meteen daarna zei ze dat ze het gewoon gezellig vindt met Marit.' We keuvelen nog wat verder en na een enthousiast bedoeld 'Leuk!' fiets ik naar huis. Onderweg vraag ik me af wat ik nou eigenlijk zo 'leuk' vindt aan het feit dat er één meisje is dat zich ontfermt over Marit.

En nog eens tien minuten
Later op de dag van het gesprek met de juf, zitten Marit en ik weer in een wachtruimte. Dit keer van de kinderarts, die Marit sinds haar babytijd onder behandeling heeft en die haar nog steeds een keer per jaar wil zien. Tijdens die bezoekjes toont hij zich altijd verheugd over hoe het met Marit gaat. 'Goh, ik moet je zeggen dat ik dit niet echt verwacht had toen ze zo klein was. De MRI's tonen toch behoorlijke beschadigingen in de hersenen', is er een die ik niet zo snel zal vergeten. 'Ze is echt helemaal opgebloeid he?' constateerde hij dit keer. En met Marit maakte hij de grootste lol toen zij uit een hele reeks van uitwerpselen de drol moest kiezen die het meest op die van Marit leek. Dit bezoekje duurde daadwerkelijk ongeveer tien minuten. Maar omdat we erg lang hadden moeten wachten, moest ik na de tijd hard fietsen om het begin van het Sinterklaasjournaal te halen. Vanaf het achterstoeltje klonk de vrolijke spanning door het keihard gezongen zie de maan schijnt door de bomen.

MDO
Vanmiddag was het MDO. Aan tafel de revalidatiearts, de fysio, de ergo en de orthopedagoog van het reva en verder ook de ambulant begeleider die Marit -en de juf- op school begeleidt. Er blijken speciale zijwielen te bestaan, die voor grotere fietsen bestemd zijn en grotere krachten aan kunnen. De fysio gaat er achterheen. Ik ben benieuwd. Verder hebben we de conclusie getrokken dat er een therapiestop ingelast wordt. Het gaat goed met Marit. Ze kan heel netjes lopen, zo laat ze zien als ze goed haar best doet. Na de stop gaat ze oefenen bij een nieuwe fysio. Twan en ik hebben een tijdje nodig gehad om aan dat idee te wennen, want de huidige fysio oefent al met Marit sinds ze net twee was. Maar de chemie is een beetje uitgewerkt tussen die twee en we hopen dat een frisse nieuwe start straks de therapiemoeheid van de laatste tijd zal doen vergeten. En ook de ergo durft Marit een tijdje los te laten, zeker nadat ze vorige week op school is geweest en daar heeft gezien hoe betrokken en professioneel de juf de extra begeleiding van Marit invult. Goed nieuws dus.

Eén op één
Maar vanmiddag kwam ook opnieuw de omgang met andere kinderen aan bod. 'Marit is over het algemeen heel vrolijk, maar dat ze soms buitengesloten wordt, dat moet haar toch raken', zeg ik. De orthopedagoog beaamt het. We spreken af dat ze binnenkort eens spelenderwijs met Marit gaat praten. Ze wil op die manier inschatten of een één op één trajectje met Marit waardevol kan zijn. Om Marit te leren hoe ze om kan gaan met de teleurstellingen die ze door haar beperkingen tegenkomt. Want Marit lijkt vooralsnog heel veel weg te kunnen lachen, maar soms is ze toch ineens intens verdrietig. Of is ze uit het niets buiten zinnen van boosheid vanwege een kleinigheidje.
Vanmorgen was trouwens heel typerend voor hoe Marit is. 'Ik wil niet naar school', zo begint Marit de dag. 'Want we hebben nu een sinterklaashoek, en daar mag je alleen in als je werk af is. Maar ik heb mijn werk bijna nooit op tijd af, dus dan mag ik er nooit in', vervolgt ze knorrig.' Ik ben nog op zoek naar opbeurende woorden als Marit over iets anders begint. Om vervolgens zonder morren aan te kleden en boterhammen te eten en daarna in de bakfiets luidkeels sinterklaasliedjes te zingen. Hoe zo, ik wil niet naar school? Vrolijke Marit! 

Bloed, zweet en tranen

'Als je iets heel graag wilt, dan moet je gewoon goed je best doen en dan lukt het uiteindelijk wel.' Hoe vaak heb ik het niet gehoord, deze wijsheid. Ook, of misschien zelfs wel vooral, van mensen met een beperking.
En hoe vaak heeft die uitspraak mijzelf niet gemotiveerd? Vroeger op school al, met die onmogelijke differentiaalvergelijkingen bij wiskunde B. Of later bij mijn werk. Aan het begin van dit jaar was het nog zeer de vraag of mijn eigen tekstbureautje een beetje van de grond zou komen. En vorige week riep ik vertwijfeld dat ik het veel te druk had, zoveel opdrachtgevers meldden zich bij me.

Dus ja, ik geloof er wel in. We proberen Marit ook dat vertrouwen mee te geven, door haar te laten ervaren dat veel oefenen en veel geduld uiteindelijk beloond worden. Bij Marit gaat het dan vooral om het aanleren van nieuwe vaardigheden. Ze heeft heel lang geoefend op het aantrekken van een legging, om er maar een te noemen. Dat is voor haar heel lastig; probeer het zelf maar eens, met een kant van je lichaam die wel doet wat je hoofd verzint, terwijl de andere kant stijf is en min of meer zijn eigen plan trekt. Tegenwoordig trekt Marit een legging zonder probleem aan.

Pleisters
Maar nu kom ik bij het bloed, het zweet en de tranen, oftewel het fietsen. Het fietsen lijkt het eerste grote 'item' waarbij we moeten erkennen dat de waarheid van je best doen en dan lukt het wel, niet altijd op gaat.
Het heeft heel wat bloed gekost. Of beter, het heeft heel wat pleisters gekost. Ook al heeft je fiets zijwielen, dan nog kun je er lelijk mee vallen, dat heeft Marit wel bewezen. Zweet heeft het zeker gekost. Niet zozeer bij Marit, als wel bij Twan en mij. Marit heeft los gereden, dat is een feit. Maar nooit durfden we de afstand tussen haar en onszelf groter dan een halve meter te laten zijn. Dus toen ze de slag op de rechte stukken een beetje te pakken kreeg, moesten we serieus aan de bak.

Tranen, dat heeft het fietsen ook gekost. Natuurlijk bij al die nare valpartijen, alhoewel ze meestal bewonderenswaardig snel weer overeind krabbelde. Maar ook tranen van ontroering, bij mij. Destijds al toen ze zo trots op haar aangepaste driewieler haar rondjes maakte. Dit voorjaar, toen ze na heel veel oefenen op de loopfiets haar eerste  meters zonder zijwielen maakte en 'dit is leuheuk!' riep. En tranen van frustratie, vooral bij Marit. Na een tijdje oefenen zonder zijwielen bleek dat je er met een recht stukje overeind kunnen blijven nog lang niet bent.

Keerpunt
Het op- en afstappen bleef moeilijk gaan, net als bochtjes maken en op tijd remmen. Met de fiets aan de hand lopen, of de fiets weer overeind zien te krijgen als je gevallen bent, nog meer van die moeilijke dingen. En dan hebben we het nog niet eens over deelname aan het verkeer, dat is nog weer mijlen verder.
Juist in die fase wilden Twan en ik doorpakken en regelmatig oefenen, want wij geloofden er nog in. Maar bij Marit ging de lol eraf deze zomer. Ze zag haar vriendinnetjes en Jasmijn moeiteloos fietsen, en bij haar ging het allemaal zo moeizaam. Ze wilde niet meer oefenen.

Voor Twan en mij kwam het keerpunt aan het begin van het nieuwe schooljaar. We namen steeds haar fiets mee naar het revalidatiecentrum zodat ze met de fysio kon oefenen. Maar ook die kreeg Marit op een gegeven moment simpelweg de fiets niet meer op. Dat was voor ons het moment om bij onszelf te rade te gaan. Wilden en konden we hier wel mee doorgaan? Hoeveel moeite zou het nog kosten, hoeveel overredingskracht konden we nog opbrengen? En voor wat, hoe ver zou Marit kunnen komen? Op die laatste vraag kon de fysio ook geen opbeurend antwoord geven. Toen zij begon over steviger zijwielen of een driewieler, viel bij ons het kwartje. Dit moesten we zo niet langer willen.

In de week
Twan en ik hebben er samen uitgebreid over gepraat, en er wat tijd overheen laten gaan. Langzaam begonnen we aan het idee te wennen dat Marit hoogstwaarschijnlijk nooit op een gewone fiets zou kunnen rijden. Twan zag op internet al hele coole aangepaste driewielers. Ik heb die nog niet bekeken, dat ging denk ik nog even een stapje te ver. Kortom, het was best een procesje waar we doorheen moesten. Door datzelfde proces proberen we Marit nu ook te loodsen.

Vanavond onder het eten ging dat ongeveer zo. 'Wie wil papa vertellen hoe we vanmiddag naar dansles zijn gegaan?' 'Ik wel', reageerde Marit. 'Ik zat achterop bij mama en Jasmijn fietste er naast op haar eigen fiets.' Normaalgesproken gaan we altijd met de bakfiets, maar Jasmijn is er echt aan toe om zelf te fietsen. 'Wat vond jij daar van, Jasmijn?' 'Leuk!' was het te verwachten antwoord. 'En jij Marit, wat vond jij daar van?' 'Leuk!' was het onverwachte antwoord. Ik had gegokt op een negatief antwoord, zodat ik daarna mijn volgende vraag kon stellen. Jammer, opzetje mislukt.

Maar nu ik op dreef was, liet ik me niet weerhouden. 'Marit, wat zou jij leuker vinden. Alleen in het park steeds kleine rechte stukjes zonder zijwielen, of zelf naar school op een fiets waarmee je heel goed kunt fietsen?' Nu koos ze wel het antwoord dat ik hoopte en we kwamen te praten over wat voor fiets dat zou kunnen zijn. 'Misschien kunnen er extra sterke zijwielen aan je fiets komen. Of misschien zo eentje als Benjamin heeft, je weet wel, die jongen van het circuskamp?' opperde ik. 'Wat is dat er dan voor een?' hield ze zich nog even van de domme. 'Een driewieler', zei ik ietwat gespannen, in afwachting van de reactie. 'Oh, een driewieler. Ja, misschien wil ik wel een driewieler', zo gaf ze zich met een klein lachje over. Een beetje alsof ze het zelf ook al wel eens bedacht had. 'Ik heb al hele coole gezien op internet', deed Twan nog een welkome duit in het zakje.

De komende tijd zullen we het nog verder in de week zetten bij Marit en misschien gaan we binnenkort samen op internet eens checken of die fietsen van Twan echt zo cool zijn. En wie weet wordt het dan toch nog waar, dat Marit na heel lang oefenen en erg haar best doen, helemaal zelf op de fiets naar school kan.

De Medanje is binnen

Wonderlijk toch, dat kinderen de eerste jaren stuk voor stuk Medanje zeggen. Maakt niet uit, ze zijn binnen! De eerste dag heeft Twan met ze meegelopen. In twee delen hebben ze toen ongeveer een kilometer gelopen. Kleddernat kwamen ze thuis, maar apetrots.

IJsjes in de regen
Op dag twee was ik aan de beurt. Opnieuw een regenachtige dag. De meiden vonden het raar dat de route niet langs ons huis liep, ze begrepen het nog niet helemaal. Bij Marit leidde dat even tot een crisis omdat ze niet kon vatten hoe we het dan moesten aanpakken. 'Maar ik snap het niet! Hoezo gaan we pauze houden en de rest niet?! Hoe kan dat dan dat we de rest later weer zien? Ik snap het niet! ik doe niet meer mee!' En zo ging het nog een tijdje door. Tot we de routekaart erbij pakten en nog eens uitlegden dat wij bij dat ene kruispunt naar links zouden gaan, en dat de rest eerst naar rechts zou gaan en dan met een hele grote omweg op het punt waar wij al lang zaten te wachten uit zou komen.
Net toen onze billen doorweekt raakten van het pauzebankje, verschenen de voorste lopers in beeld. 'He, ze hebben allemaal een ijsje! Da's niet eerlijk.' Gelukkig liep de chef-avondvierdaagse-juf die ons van te voren de routes had gegeven voorop. Dankzij haar kordate 'haal snel nog even twee ijsjes' en Marits kleuterjuf die op de fiets terugsprintte naar de sponsorende frietkraam, was het probleem in no-time opgelost. Het ijsje maakte het er praktisch gezien niet makkelijker op om het tempo bij te houden, maar voor de spirit werkte het des te beter. We hebben zo'n anderhalve kilometer gelopen.

We zijn d'r bijna
Op dag drie hetzelfde recept als de dag ervoor. Ook weer een stukje van de route afgesneden, en daardoor wel samen met de rest gestart en gearriveerd. Enige nadeel was  dat we de stempelpost halverwege misten. Dat was op zich geen punt, want we kregen zonder er zelfs maar om te hoeven vragen de misgelopen stempel aan het einde erbij. Maar de dames hadden ontdekt dat bij de stempelpost ook rolletjes Mentos werden uitgedeeld. Ach ja, dan maar wat extra snoepjes in de rugzak voor onderweg. Daar ga je als moeder met je maximaal twee snoepjes per dag...

Net als de vorige dag werkte Marits klasgenootje Sophie als een rode lap op een stier. Steeds zakte Marit een beetje weg, kon ze het tempo net niet bijhouden. Maar dan zag ze Sophie een stukje voor zich uit, en trok ze een sprintje. Jasmijn hobbelde een beetje mee. Soms liep ze hand in hand met mij, soms wilde ze bij de grote meiden horen. Ik denk dat we bijna twee kilometer hebben gelopen op dag drie.

Bloemen en ballonnen

Aan Twan de eer om de dames naar de medailles te begeleiden. Uit mijn geheugen borrelden de defilés uit mijn jeugd omhoog. Iets met bloemen, veel bloemen. En ijsjes van oma. Eerlijk gezegd had ik geen idee of dat nog de gewoonte was, maar ik had die middag voor de zekerheid maar heliumballonnen gekocht en wat snoep. Vanuit het oogpunt van de traditie, maar zeker ook omdat we oprecht trots waren op de meiden. Met dank aan rode lap Sophie. Op deze laatste dag stopte de teller pas na bijna vier kilometer! Als we het met z'n vieren hadden moeten doen, waren we lang niet zo ver gekomen, daar zijn we van overtuigd. En de fysio zal ook aangenaam verrast zijn, zo schatten we in. Keer op keer blijkt weer dat Marit tot heel veel in staat is, als ze maar getriggerd wordt. Toevallig had Twan vanmorgen een afspraak met de fysio. Op de agenda stond het fietsen. Hoe het daar nu mee gaat, en vooral hoe we verder kunnen. Ik vermoed dat het woord 'motivatiegebrek' verschillende keren over tafel is gegaan. Maar daarover later meer.

Laatste meetsessie Space Bop

Marit heeft deze week weer meetkastjes op haar benen, heup en borst. Net als bij de start van Space Bop in april en halverwege de rit in juni hebben we een ochtendje Rotterdam gedaan. Met z'n tweetjes in de trein en met de tram, het was weer gezellig. Omdat Marit nu in groep drie zit, had ik de juf gevraagd of we wat schoolwerk mee konden nemen. Op de heenweg heeft Marit zitten voorbereidend rekenen. 'Tel hoe veel knikkers die twee jongetjes in hun zakken hebben. Teken het ontbrekende mondje van het ene jongetje. Lacht het, of staat het verdrietig?' Op de terugweg lezen. Eerst mocht het hardop, zoals je kunt zien aan Marits mond.

Later was de opdracht dat ze zonder geluid zou lezen, maar dat is nog erg moeilijk. Dat heeft ze thuis ook al een paar keer verteld. 'Dan staat het stoplicht op rood en dan mag je niets zeggen, maar dan zit ik toch de hele tijd te praten.' Goed dat ze het nu ook eens op deze manier merkt, misschien helpt het om haar thuis af en toe ook iets minder te laten  kletsen. Ze deed wel erg haar best en ging met haar neus bovenop het boek zitten. 'Du-u bu-o-o-m i-s hu-e-e-l bu-o-o-s.' Heel mooi om te horen dat ze de ene 'e' al vrijwel automatisch anders uitspreekt dan de andere 'e'. En ondertussen kon ik mooi van het uitzicht vanaf de Moerdijkbrug genieten.

Op de heenweg was het trouwens eventjes  wat minder gezellig, toen de tramdeuren voor onze neus dicht knalden terwijl wij moesten uitstappen bij het Erasmus. Dat was altijd haar grootste angst bij het in- en uitstappen. En nu gebeurde het in het echt. Marit begreep niet dat het geen grote ramp was, en raakte een beetje in paniek. Gelukkig waren we ruim op tijd, dus konden we bij de volgende halte rustig op de terugkerende tram wachten. Voor mij betekende het dat ik Marit een minuut of tien op schoot had, helemaal geen straf.

Veters strikken

Net als de vorige keren bestond de meetsessie uit een gangbeeldanalyse met en zonder schoenen, het doormeten van de lenigheid van Marits enkels, benen en heupen met de 'gradenhoekmeter' en het testen van vaardigheden als traplopen, hinkelen en over een lijn lopen. Marit werkte prima mee, tot bijna op het einde. Toen ging ze liggen en was ze lastig tot de laatste oefeningen te bewegen. En werd ze heel boos toen ze in haar beleving niet lang genoeg mocht proberen de schoenveters te strikken. Dat hoorde niet bij de tests, maar wilde ze ineens perse zelf doen. 'Je kunt wel zien dat je er erg fanatiek in bent. Heel goed,' merkte de onderzoeker wijselijk op. 'Van wie heb je eigenlijk strikken geleerd?' 'Van niemand!' antwoordde Marit naar waarheid. Die noteren we op het lijstje voor de ergo. En ik voorzie ook bij deze kwestie een lange, lange serie thuissessies (kleine zucht).

Avondvierdaagse

Da's uniek; het is nog geen half acht en ik zit al op de bank. Gijs ligt in bed en de rest doet mee aan de avondvierdaagse. De hele middag al hing de spanning in de lucht. De sokken netjes recht in de schoenen, een rugzakje met snoepjes vullen. 'Yes, ik doe mee!' riep Marit enthousiast terwijl ze in de regen stond te wachten. Marit en Jasmijn lopen niet de volle vijf kilometer, dat is niet reëel. Een van de doelen die bij de intensieve therapieperiode in het Space Bop traject gesteld waren, was het verlengen van de wandelafstand. De fysio heeft toen een paar keer een kilometer met haar gelopen. We hebben voor de avondvierdaagse even met haar overlegd en het plan is te starten met ongeveer een kilometer. Vandaag dag een.

Puzzel

Twan en ik hebben gisteravond zitten puzzelen met de routekaarten tussen ons in. Dat ging ongeveer zo: 'De route loopt morgen langs ons huis. Da's makkelijk, dan kunnen ze zo een stukje aansluiten.' Maar als we wat beter kijken, blijkt het vanaf ons huis nog veel te ver naar het eindpunt. 'Weet je wat, dan zetten we vooraf de bakfiets een stukje verderop in de route, en dan fiets ik een stukje met ze. Dan pikken we een stukje later de route wel weer op.' Slim bedacht. 'Maar ja, dan komen we bij het eindpunt aan, en dan hebben we daar niks, moeten we alsnog weer lopend naar huis.' Dat kan niet. 'Weet je wat, dan breng ik ook vooraf de auto wel naar het eindpunt.'
Kort en goed: Twan is al sinds zes uur in touw voor deze logistieke operatie. En dat allemaal in de stromende regen. Bij zijn eerste missie had hij zijn regenponcho aangedaan. 'Pap, je ziet er stom uit zo!' En eerlijk gezegd was ik het wel met Marit eens. Dus nu heeft hij mijn regenjas aan, met iets te korte mouwen. Maar ach, hij blijft er droog in. Alhoewel? Terwijl zij stonden te wachten voor de deur, in afwachting van een klasgenootje om bij aan te sluiten, zag ik allemaal verzopen katjes langs lopen. Ik ga nu maar snel afronden, de verzopen Van den Hurkjes zullen zo wel thuis komen. Ik ben benieuwd. Snel meer nieuws over hoe de avondvierdaagse verder is verlopen...

Groep 3

Vandaag dag drie in groep drie. Marit was de laatste dagen van de vakantie behoorlijk zenuwachtig. 'Dan moet ik alle letters aan elkaar schrijven maar dat kan ik nog helemaal niet.' Verder maakte ze zich zorgen of ze het wel naar haar zin zou hebben bij het buiten spelen. 'Nu mag ik alleen nog maar op het grote plein en op dat speeltoestel kan ik niet klimmen, die is veel te moeilijk. En al die andere kinderen kunnen zo hard rennen.'

Koeien melken

Gelukkig was ze goed uitgerust na een heerlijke vakantie. De dag na de voorstelling van het circuskamp hebben we onze vouwwagen opgezet op een boerencamping in de achterhoek. De kinderen mochten elke dag mee met boer Jan om de koeien vanuit het weiland naar de stal te drijven. Daar mochten ze meehelpen met melken en kalfjes voeren. We hebben de vakantie bewust rustig aan gedaan met oefenen. Half juli zat de periode van intensieve therapie in verband met Space Bop erop. De laatste drie vakantieweken heeft ze een keer in de week een uurtje geoefend op het reva. En ook de vaste huiswerkoefeningen die we dagelijks deden, waren niet meer 'verplicht'.

Vrijheid

We hadden de fiets zonder zijwielen wel meegenomen op vakantie, maar Marit heeft er niet of nauwelijks opgezeten. We hebben het een paar keer geprobeerd, maar ze had geen zin. Dat was wel lastig, want het liefst hadden we het gevoel van het losse fietsen vast willen houden voor haar. Maar aan de andere kant gunden we haar ook de vrijheid van de hele dag doen waar je zin in hebt. Hetzelfde 'dilemma' hadden we bij het huiswerk dat we op de laatste dag van het circuskamp mee naar huis kregen...

Krantje lezen

Ondanks de zenuwen heeft ze ook de nacht van zondag op maandag goed geslapen.  Omdat het de eerste schooldag was, mochten de meiden thuis hun boterhammetjes opeten. Er reed een vriendinnetje met ons mee terug naar school. Ze hadden een interessante evaluatie van de eerste ochtend: 'Nou, ik snap nog niks van die ene kaart hoor, hoe heet 'ie ook al weer?' verzuchtte Marit. 'Pff, ik weet het ook niet meer hoe dat ding heet,' was de reactie. 'O ja, de taakkaart, zo heet 'ie,' schoot het Marit te binnen. Maar toen ik haar aan het eind van de middag ophaalde van de BSO was ze erg enthousiast. Alles en iedereen moest het weten: 'Ik zit in groep drie!'. De gretigheid voor het leren lezen die ze al lange tijd bij vlagen had, was ook weer aangewakkerd.

Na het eten pakte ze uit zichzelf de krant en sloeg ze wijsneuzerig aan het spellen...

Gesprekje met de juf
Een van de veranderingen voor ons als ouders is dat we de leerkracht niet meer dagelijks spreken. Voor de vakantie hadden we al wel kort kennis gemaakt en we hadden even gemaild met elkaar. Gistermiddag ben ik op uitnodiging van de juf even in de klas gaan kijken. Marit liet trots het oefenboekje voor het voorbereidend schrijven zien en ze legde me uitgebreid uit hoe de taakkaart werkt. Die heeft ze na twee dagen al doorgrond; de matrix van de dagen en de verschillende soorten werkjes die er te doen zijn. Ik kon me goed voorstellen dat je dat na één ochtendje nog niet in the pocket hebt.

Vertrouwen
De juf vertelde over haar bevindingen van de eerste dagen. Ze had gezien dat Marit tegen het einde van de schooldag behoorlijk moe was. Omdat Marit al een keer of wat was gevallen, mocht ze met een paar andere kinderen eerder naar binnen na het buitenspelen.
De juf legde ook uit hoe de gymlessen in elkaar steken en hoe ze daarin zoekt naar de best mogelijke begeleiding van Marit. Al met al een prettig eerste gesprekje, het vertrouwen dat ze er iets goeds van wil maken is er.

Geheugen
Dinsdag na het avondeten sloeg Marit de krant een keertje over. Ze gaf een performance van hetgeen ze gelezen had tijdens het individuele leesmoment. 'Pim leest een boek. Het gaat over Deeg. Deeg maakt een hut. Onder de boom die in Pims tuin staat.' En dat een keer of vijf achter elkaar. 'Ik hoop niet dat ze denkt dat ze alles wat ze leest ook uit haar hoofd moet kunnen reproduceren,' zei ik 's avonds tegen Twan.
Dat Marits geheugen prima functioneert bleek eens te meer toen ze vertelde over het digibord. Nog niet alle klassen hebben dat schoolbord 2.0. Marit lepelde ze moeiteloos met naam en toenaam van de groep en de leerkracht op. De kleuterjuf zal Marit wel  missen, want die maakte veelvuldig gebruik van haar wandelende externe geheugen als ze even niet meer wist welke afspraken er de vorige dag allemaal gemaakt waren. 

Circuskamp

Marit deed in de eerste week van de zomervakantie mee aan Circus Revanti. Deze zomer organiseerde het revalidatiecentrum voor de tweede keer een circusweek speciaal voor kinderen met een unilaterale Cerebrale Parese.

Een groot deel van de dag had Marit een sling om de goede arm, zodat ze gedwongen werd om de aangedane arm te gebruiken. Voor wie wat meer wil lezen over de opzet van het kamp; ik heb een van de deelnemers geïnterviewd voor onze regionale krant BN/De Stem. www.bndestem.nl/regio/breda/9142829/In-mijn-klas-weten-ze-allemaal-wat-er-aan-de-hand-is.ece. En in de blog van 27 juni 'volle week' heb ik ook wat geschreven over de voorbereiding en de achtergrond.

Aandoenlijk

De week eindigde op de vrijdagmiddag met een voorstelling voor ouders, opa's, oma's, vriendjes en vriendinnetjes. Vorig jaar bleef ik maar ontroering wegslikken tijdens de optredens. Dit jaar was er ook wat familie komen kijken, en ik hoorde regelmatig gefrutsel met zakdoekjes. Het raakt je gewoon, als je al die kinderen met dezelfde aandoening op een rij ziet staan. Je ziet dezelfde verkrampte handjes, je herkent de manier van lopen. De gezichtjes vol spanning, waaraan je kunt zien hoe ze hun best doen. Hoe graag ze willen dat het lukt om een bal met twee handen te vangen, of een ander kunstje dat ze hun klasgenootjes altijd moeiteloos zien doen.

Het was niet alleen aandoenlijk, het was vooral een kleurrijk geheel. Veel foto's dus dit keer.

Er deden twaalf kinderen mee aan het kamp en voor elk kind was er een stagiaire fysio- of ergotherapie. Deze stagiaires werkten de hele week één op één met hun vaste maatje, onder supervisie van therapeuten van het revalidatiecentrum. De stagiaires droegen de hele week een deel van de dag ook een sling om hun voorkeursarm.

Marits maatje was Janneke, een lieve en enthousiaste student. Volgend schooljaar moet ze weer stage lopen, en wordt ze door de opleiding ingedeeld. Dat vindt ze heel jammer. 'Anders had ik natuurlijk hier stage willen lopen!'

De vaste krachten van het revalidatiecentrum droegen een blauw gestreept shirt, de stagiaires hadden rode strepen. Wel zo herkenbaar voor de kinderen. En het levert soms per toeval een mooi plaatje op (let op de kleuren van de vlinder).

De sling zat stevig om het lichaam vastgesnoerd, zodat smokkelen moeilijk was. Op een van de dagen was ik er even bij overdag terwijl de Marit de sling om had. Bij het weggaan zwaaiden we twee keer. De eerste zwaaipoging deed ze automatisch met haar rechterarm. Toen ze merkte dat die echt vast zat, zwaaide ze daarna met links. En dat lukte best.

Een van de optredens van Marit. Toevallig hoorden we kort voor de vakantie van de juf die op school altijd de tweehandige vaardigheden met Marit oefende, dat er in onze dochter gevoel voor ritme schuilgaat. Marit trommelde er inderdaad enthousiast op los. Maar als een muisje trommelen met maar een vinger per hand, was toch wel erg moeilijk. 

Ook als de armen op de maat door de lucht moeten zwaaien, zie je dat de linkerhand daar moeite mee heeft.

 Op je knieën op een wiebelige rug en dan ook nog eens je beide armen gestrekt in de lucht, ga er maar aan staan!

Je moet even goed kijken welke arm bij wie hoort. Maar als je dat eenmaal in de gaten hebt, zie je dat Marit en Kyra elkaars spiegelbeeld zijn. Bij Kyra is de rechterkant aangedaan.

 De diploma-uitreiking door de twee circusdirecteuren.

En een trotse Marit met het diploma op zak. Het is maar de vraag wie trotser was; mama, fotograaf papa, of Marit.

Vakantie!

Eindelijk is het zover: vakantie. De laatste weken waren pittig. Marit raakte vermoeider en vermoeider. Vorige week bevestigde de fysio het ook, Marit kon nauwelijks nog gemotiveerd worden. En ook de vooruitgang die we zagen bij het op- en afstappen bij het fietsen, stagneerde. De laatste week was Marit vaak dwars. Een paar dagen terug was ze met geen mogelijkheid over te dragen aan de fysio. Lastig hoor, want je weet dat ze moet, maar je snapt ook dat ze moe is. De vermoeidheid uit zich ook in druk gedrag. Ze kletst aan een stuk door en zegt soms wel vijftien keer hetzelfde. Het is vooral eenrichtingsverkeer, als je probeert contact met haar te krijgen, geeft ze niet thuis. Het komt me allemaal erg bekend voor van eerdere fasen, waarin ze dit gedrag veel langere perioden achter elkaar liet zien. Ik ben erg blij dat ze tegenwoordig over het algemeen beter te bereiken is.

Nieuw handspalkje

We proberen het dit weekend een beetje rustig aan te doen en Marit op tijd in bed te krijgen. Want volgende week is het circuskamp, dan moet ze zwaar aan de bak. Ze gaat dan trouwens oefenen met haar nieuwe handspalkje, een nucklebender. De ergotherapeut was op zich wel tevreden over de oude, maar die was veel groter en beperkte de bewegingsvrijheid van de pols. Het belangrijkste doel van de handspalk is overstrekking van de vingers tegengaan, en dat doet de nucklebender hopelijk ook afdoende.

Afscheid
Het is helemaal niet raar dat Marit vermoeid is, net als veel andere kinderen aan het eind van het schooljaar. Alle therapiesessies, testen en bezoeken aan artsen en instrumentenmakers, ga er maar aan staan. Bovendien moest ze op verschillende plekken afscheid nemen van mensen die ze graag mag. Op school vertrekt de klasse-assistent met wie Marit twee keer per week (bijna) een-op-een tweehandige vaardigheden oefende. Ook van de overblijfjuf nam ze afscheid, want die juf hoort bij de kleuterklassen.
Verder was het de laatste keer oefenen met de eerstelijnsfysio, die heeft haar programma in dit botoxtraject afgerond. Maar het grootste afscheid was natuurlijk dat van de kleuterjuf. Bijna tweeënhalf zat Marit bij haar in de klas. Zij sleepte ons meisje door het eerste moeizame jaar waarin alles onbekend en verwarrend groots was. Zij wist Marit te vormen tot wat ze nu is; een meisje dat helemaal klaar is voor groep drie.

Volle bakjes

Een paar blogs geleden vertelde ik over het plannetje dat we met de orthopedagoog hadden bedacht. We willen Marit en Jasmijn zelfstandiger krijgen bij het aan- en uitkleden. Ze kunnen muntjes verdienen en die in hun zelfgemaakte mandjes opsparen totdat ze een zelfgekozen cadeautje kunnen kopen. Vorige week had ik weer een afspraak met de orthopedagoog en ik kon haar een heel positief verhaal vertellen. We zijn heel enthousiast over hoe het tot nu toe werkt. Marit is zo gedreven dat ze nog geen enkel muntje aan zich voorbij heeft laten gaan. Jasmijn heeft hem een keer laten schieten, maar dat ging zonder noemenswaardig drama. Vanavond voor het slapen gaan zaten ze hun muntjes te tellen.

Opbouwen...
Met de orthopedagoog heb ik een plannetje voor het vervolg gemaakt. We waren al zo ver gekomen dat we even niet wisten hoe verder. Ze konden 's avonds een muntje van tien cent verdienen. Op een zogenaamde 'baddag' slaan we tegenwoordig een handdoek om Marit heen en that's it. Vervolgens droogt ze zichzelf af en doet ze haar pyjama helemaal zelf aan, zonder enige aansporing. Wat wil je nog meer?
Het ochtendritueel! Dat hebben we sinds deze week ook betrokken in het plan. Als ze 's ochtends de pyjama zelf uit en de kleren zelf aan doen (voor zover technisch mogelijk; strakke leggings of kleine knoopjes zijn te hoog gegrepen, dat mag met hulp), dan krijgen ze vijf cent.

... en afbouwen
 's Avonds is de beloning nu ook nog maar vijf cent. Dat doen we met het oog op de toekomst, waneer we op een gegeven moment geen materiële beloning meer zullen geven. Het is de kunst de komende tijd de intrinsieke motivatie bij de dames te laten groeien. Vaak zeggen dat we trots op ze zijn en dat het zo leuk is dat ze zo groot zijn en zo veel zelf doen, dat soort dingen. We hopen dat ze zelf dan ook genoeg lol gaan halen uit de groeiende zelfstandigheid. Wordt vervolgd.

Volle week

Vorige week blogte ik over de meetdag bij het Erasmus. Die maandag vormde de opmaat voor een drukke week voor Marit. Zo was ik nog vergeten te vermelden dat Marit behangen met apparaatjes thuiskwam uit Rotterdam. Die meten haar beweeggedrag. De zogenaamde Vitamove bestaat uit drie kastjes die met brede elastische banden op de borst en op de beide bovenbenen op hun plek gehouden worden. Deze hoefde ze maar drie dagen te dragen. Het vierde apparaatje is de Actigraph en die had ze gisteren voor het laatst om. Het kleine rode kastje lijkt op zo'n los achterlampje van de HEMA, die je voor een euro koopt. Deze sets van meetkastjes kosten ongeveer vijfduizend euro. We sturen alles terug naar het Erasmus en daar wordt het uitgelezen en gekoppeld aan het beweegdagboekje dat wij thuis en de juf op school moesten invullen.

Tot zover het hoofdstukje SPACE BOP voor deze week. Natuurlijk had Marit de bijbehorende therapiesessies deze week; op maandagmiddag na Rotterdam nog een, op woensdagochtend en op vrijdagochtend. En ze had ook haar dagelijkse half uur beenspierrekken cq televisiekijken plus een minuut of twintig heupspierrekken cq boekje lezen. Als het lukte deden we nog een armrekspelletje, gingen we het fietsen oefenen en een evenwichtoefening op de bal. Best al een vol programma. Maar wat het de afgelopen week extra druk maakte, waren andere zaken, los van SPACE BOP.  

Nieuwe EVO

Woensdagochtend mocht Marit haar nieuwe EVO ophalen. Ze is erg content met de zebraprint en wilde hem donderdag het liefst de hele dag naar school aan. Maar bij een nieuwe EVO moet je opbouwen in het dragen, anders kun je nare drukplekken krijgen. Dus op dag één een paar keer een uurtje, op dag twee al iets langer achter elkaar etc.etc. We kunnen niet van de juf vragen dat die steeds EVO's verwisselt. Dus zijn we vrijdag ('s middags vrij) gestart met de nieuwe EVO. Vandaag had ze hem wel aan naar school, maar ik had de crocks die ze af en toe -zonder EVO- draagt, afgegeven op de BSO. Dat leek me wel slim, zeker met dit hete weer.

Meer testen
Woensdagmiddag stond in het teken van voorbereidende testen voor een circuskamp, speciaal voor kinderen met CP unilateraal. De eerste week van de schoolvakantie is Marit hele dagen op het reva. Een groot deel van de dag dragen de deelnemers een sling om hun goeie arm. Dat is een soort mitella, waardoor je wel gedwongen wordt je aangedane arm in te schakelen. Het idee erachter is natuurlijk dat je zo het functioneren van je aangedane arm en hand een boost kunt geven. Om dat te kunnen aantonen, moet eerst vastgelegd worden wat de circusklant in spé op dit moment allemaal wel en niet kan.

AHA-test
Tijdens een van de testen werd Marit met een kist vol attributen door een avontuur geloodst. 'Doe je toverhoed maar op. Ja, goed zo, met twee handen. En nu nog armbanden om. Doe maar om allebei je handen een paar. Oh, wat zie je er mooi uit! De toverfee gaat een soepje koken, wil jij het dekseltje van het pannetje halen? Oei, hij klemt wel heel erg, zal ik je een beetje helpen? Kun jij even kijken wat er in dit zakje zit? Ja, je moet aan die touwtjes aan de bovenkant trekken.' Allemaal handelingen die je zelf doet zonder er bij na te denken. Maar ondertussen gebruik je steeds je beide armen en handen. Ik zat erbij en ik keek ernaar. Dat had ik bij deze test voor het laatst een jaar of twee geleden gedaan. Ik was nu blij verrast over hoe soepel Marit meewerkte en hoe makkelijk de meeste dingen haar afgingen. 

De dagelijkse dingen-test
Hierna volgde een we-nemen-de-dag-door-vragenlijst, en we stuitten op die manier op vaardigheden waar we graag aan zouden werken. Dus staan 'tandpastatube open- en dichtdraaien', 'sokken uit- en (misschien) aantrekken' en 'zelf aanmaaklimonade maken' bijvoorbeeld genoteerd. De bewegingen die Marit voor deze activiteiten met haar aangedane hand moet maken, worden tijdens het circuskamp heel gericht geoefend op de momenten dat ze haar sling draagt. De testmiddag eindigde met een test waar ik niet bij was. Het fijne weet ik er niet van, ik weet wel dat er na afloop een afgedraaide Marit achterop de fiets zat. Niet zo gek als je bedenkt dat ze 's morgens al anderhalf uur therapie en op school een vaderdagsportdag achter de rug had. 's Avonds bij het welterustenkusje dacht ik begripvol te zijn met een opmerking over de drukke dag. 'Nee hoor, ik vond het helemaal niet druk,' reageerde Marit. Ze draaide zich om en was vertrokken.

Achter de schermen
De donderdag was betrekkelijk rustig. Een gewone schooldag. Net als op een gewone dinsdagse schooldag kwam de klasse-assistent drie kwartier een-op-een oefenen met Marit. Maar dat doet ze gewoon in de klas en meestal doen er een paar klasgenootjes op dat moment dezelfde activiteit, zodat het eigenlijk nauwelijks opvalt. Voor Marit was het dus een gewone donderdag, maar achter de schermen werd er op twee plekken toch voor haar gewerkt. Op het reva hadden de fysio en de revalidatiearts een bespreking over het looppatroon van Marit. Er is duidelijk vooruitgang sinds de botox, maar de fysio is niet helemaal tevreden. Marits voorvoet draait nog steeds erg naar binnen en dat belemmert haar, bijvoorbeeld bij het fietsen. Als ze haar voet diagonaal op de trapper zet, schiet die er heel gemakkelijk af.

Groot overleg
School was de tweede plek waar Marit onderwerp van gesprek was. Drie keer per jaar hebben we GO, ofwel groot overleg in verband met Marits rugzakje. Samen met de leerkracht, de ambulant begeleider, de intern begeleider en de ergotherapeut van het reva bespraken Twan en ik de aanstaande overgang naar groep drie. Het was een lastig gesprek, maar uiteindelijk ook bevredigend. Ik kom vast nog eens terug op de begeleiding vanuit de rugzak. Voor dit moment lijkt het me genoeg te melden dat we de kleuterjuf enorm zullen missen. En vooruit, ik zal het niet verzwijgen: zij maakte aan het eind van het gesprek zo'n lieve opmerking over Marit dat er tissues aangerukt moesten worden.

Revalidatiearts
Ik kan er niets aan doen; het verslag van vorige week is nog niet af. Vrijdagochtend stond er een afspraak met de revalidatiearts op het programma. Ze heeft Marits looppatroon uitgebreid bekeken en op de behandeltafel ook gevoeld naar de spierspanning. Ze constateerde dat de spier die de hoogste dosering botox heeft gehad,  toch (nog) de grootste boosdoener is van het naar binnen draaien van Marits voorvoet. Blijkbaar is de spasticiteit dusdanig dat de botox en alle oefeningen erna niet helemaal het gewenste effect hebben.

Vooruitzicht
Meestal praten we niet verder dan over het komende half jaar, maar dit keer tekende de revalidatiearts een plaatje met een wat verdere horizon. We gaan in het najaar waarschijnlijk een nieuwe gipsperiode in. Dat zal dan tot over de knie zijn, terwijl het kort na de botox onder de knie ophield. En het zit er ook dik in dat Marit rond haar tiende onder het mes moet. Door de spacticiteit verkrampen de spieren, die op den duur te kort worden in verhouding tot de doorgroeiende botten. De spieren en pezen in kwestie kunnen operatief verlegd worden, waardoor nare vergroeingen voorkomen worden. Geen erg leuk vooruitzicht, zo'n operatie. Maar gelukkig is ze nog lang geen tien, eerst maar eens afscheid nemen van de kleuterjuf. Snif.

Dagje Rotterdam

'Mwoh, ik vond het vandaag wel gezellig met papa, maar niet keigezellig. Gewoon gezellig dus.' Zo vatte Marit bij het naar bed gaan de dag samen. Vanmorgen vroeg zaten ze al met z'n tweetjes in de auto, voor een ochtendje metingen bij het Erasmus.
Als onderdeel van de deelname aan SPACE BOP vullen we eens per maand online vragenlijsten in over Marits welbevinden, de zogeheten kleine metingen. Ze mag dan zelf ook een aantal vragen beantwoorden, met behulp van smilies die variëren van breed lachend tot diep treurig. Dat vindt ze leuk om te doen. Naar de dokter gaan vindt ze 'gewoon', en naar school gaan vindt ze 'erg leuk, dus het poppetje dat zo hard lacht!'

Grote meting
Vandaag stond er een grote meting op het programma. Daarvan zijn er drie in het traject van een half jaar. De eerste keer was ergens eind februari, ruim voor de injecties met Botox. Toen ging ik met Marit mee en deden we een dagje openbaar vervoer. Marit vond het Centraal Station van Rotterdam behoorlijk imposant. Toen we gisteren bespraken dat ze weer een dagje naar het ziekenhuis moest, vroeg ze meteen of ze dan op het station weer zo'n lekkere Turkse pizza zou krijgen. Daar heb ik de vorige keer blijkbaar punten mee gescoord.

Gangbeeldanalyse

Marit wist van de vorige keer nog ongeveer wat er te gebeuren stond. 'Eerst plakte de meetmeneer me helemaal vol met plakkertjes.' Een nauwkeurig werkje, want om een goede gangbeeldanalyse te kunnen maken, moesten de stickers exact op bepaalde delen van spieren komen te zitten. Aan de plakkertjes kwamen draadjes te zitten die op een meetkastje aangesloten werden. Marit vond het reuzeinteressant en hield het allemaal goed in de gaten. Ze is haar leven lang al gewend dat er vreemde mensen naar haar kijken en aan haar armen en benen voelen. Dat maakt haar niets uit, ze maakt er altijd een gezellige boel van en kletst volop.



Heen en weer

Vervolgens moest Marit telkens een stukje heen en weer lopen, met papa als meetkastdrager in haar kielzog. Op de vloer zaten markeringen waar ze tussen moest blijven. De retourtjes werden vastgelegd op video, zodat de gemeten spieractiviteit aan de beelden gekoppeld kan worden. Zodoende kan men op fracties van seconden bekijken welke spieren wanneer actief zijn.

Meerwaarde
De gegevens van de vorige gangbeeldanalyse zijn door de revalidatiearts gebruikt bij het bepalen van de plaatsen waar de Botox ingespoten moest worden. Zo heeft het meedoen aan SPACE BOP voor Marit alleen om die reden al meerwaarde. Overigens weet degene die de gangbeeldanalyses maakt niet of Marit Botox heeft gehad of niet. Alles voor de wetenschappelijke objectiviteit. Bij binnenkomst vanmorgen vroeg hij bewust niet hoe het ging met Marit. 'Dat is geen desinteresse hoor, maar zo verkleinen we het risico op een verspreking.' Marit vond het al lang best, die was vooral geïnteresseerd in zijn kleding. 'Hé, jij hebt hetzelfde shirt aan als de vorige keer,' meldde ze stellig. 'Dat zou best eens kunnen,' was het antwoord. 'Maar volgens mij heb jij ook hetzelfde shirt aan joh!' Voor de zekerheid zocht hij de beelden van de vorige keer er even bij en jawel hoor, ook toen waren het de witte stippen op de grijze ondergrond met Hello Kitty op de buik.  

Kunstjes laten zien

Toen Marit verlost was van de dradenboel gingen ze op stap door de gangenstelsels van het Erasmus. Onderweg mocht ze verschillende keren laten zien hoe goed ze bepaalde vaardigheden beheerst. Trap op trap af met behulp van de leuning. Trap op trap af zonder de leuning vast te houden ('knap!'). Hinkelen op rechts ('goed hoor') en hinkelen op links ('moeilijk he?'), tussen de lijntjes lopen, dat soort dingen. Bij alledrie de grote metingen worden de scores bijgehouden, zodat er na een half jaar een mooi overzicht is. En zodat geconcludeerd kan worden of er een stijgende lijn is, en zo ja, of die in de groep kinderen mét injecties steiler is dan bij kinderen die alleen intensieve therapie krijgen.


Grabbelen
Met dat soort dingen is Marit natuurlijk niet bezig. Toen ze thuiskwam wilde ze vooral met het uit de Rotterdamse grabbelton opgedoken cadeautje aan de slag. Onder het avondeten prijkte er een mooie armband met glimmende schakeltjes aan de pols. Toch niet slecht, zo'n dagje met papa naar Rotterdam, in plaats van naar school.

Nieuwe schoenen

Marit krijgt nieuwe schoenen. In het geval van Marit klinkt dat eenvoudiger dan het is. Het betekent een traject van ongeveer twee maanden en een bezoekje of zes aan het revalidatiecentrum. Want het gaat in eerste instantie niet om de schoenen, maar om een nieuwe Enkel Voet Orthese. Door haar spastische spieren lukt het Marit niet om bij het lopen op de hak te landen. Ze loopt op haar voorvoet en draait de voet met de tenen naar binnen. De EVO is een keiharde kunststof spalk, die haar helpt de voet meer in de gewenste hoek te houden. EVO's worden door de orthopedische instrumentenmakerij vervaardigd. Gelukkig zit het OIM in het revalidatiecentrum, dus als het even kan koppelen we een bezoekje voor de nieuwe EVO aan een therapiesessie.

POS
Het begint ermee dat de revalidatiearts vast moet stellen dat de oude EVO aan vervanging toe is. Dit keer gebeurde dat toen we toch al een afspraak hadden voor iets anders. Maar andere keren moesten we hiervoor een afspraak maken op de POS, het orthopedische spreekuur. Daar zijn een aantal fysiotherapeuten, de revalidatieartsen, instrumentenmakers en de orthopedische schoenmaker tegelijkertijd aanwezig. Die kunnen dan ter plekke gezamenlijk bepalen wat de beste optie is. Marits EVO wordt al een aantal edities volgens hetzelfde concept vervaardigd, dus daar hoeven de verschillende disciplines niet meer over in conclaaf.

Weer in het gips

De volgende stap op weg naar de nieuwe EVO is een gipssessie. Bij het OIM hebben ze zelf een gipskamertje, dus dat is makkelijk. En dit keer hoeft het gips er maar heel even om, het is puur om een mal te maken.
Voor Marit is dit bezoekje het belangrijkste, want nu kan ze het nieuwe motiefje uitzoeken. Zo heeft ze al eens een lieve bloemetjes en bijtjes-EVO gehad, maar ook al eens een stoere met camouflageprint. De nieuwe EVO krijgt zebrastrepen.

Passen
Een paar weken na het gipsen kan de nieuwe EVO gepast worden. Omdat we in dit trajectje niet op het orthopedische spreekuur geweest zijn, weet de orthopedische schoenmaker nog niet dat er nieuwe schoenen aan zitten te komen. Vandaar dat we een combinatieafspraak hebben gemaakt. Eergisteren konden we de nieuwe EVO passen en meteen ook nieuwe schoenen uitzoeken. De orthopedische schoenmaker gebruikte de nieuwe EVO in wording om een afdruk te maken. Op basis daarvan bepaalde hij de maat voor Marits linkerschoen. Marits rechtervoet maakte in een doos met zachte foam een afdruk. Daarmee kan de schoenmaker een steunzool maken. Zonder steunzool zakt Marit te veel naar binnen met haar rechtervoet.

Schoenen kiezen van een foto
Marit en ik kiezen samen een schoen uit de map met foto's die de schoenmaker mee heeft gebracht. Het lijkt een erg leuke All-Star-achtige schoen. Maar het is nog spannend hoe hij precies uitvalt. De schoenen die Marit nu draagt, waren lichtbruin op de foto. Maar bij het ophalen bleken ze knaloranje. Het was destijds net WK voetbal, dus dat kwam mooi uit. Nu hopen we op een neutrale grijsblauwe kleur, met iets donkerder bloemetjes eroverheen gestrooid.

Ophalen EVO
De instrumentenmaker werkt de EVO nu verder op maat af en maakt er leren sluitbanden aan. Volgende week kunnen we hem ophalen. En weer een week of twee later zijn de schoenen klaar, is de verwachting. Tot slot nog een controleafspraak bij de schoenmaker. En dan maar hopen dat het allemaal ineens goed is. Sowieso moeten we een opbouwschematje voor het wennen volgen, van een enkel uurtje steeds langer naar de hele dag. Als we dat niet doen kunnen er nare drukplekken ontstaan, die zelfs open kunnen gaan. Dat is natuurlijk pijnlijk, maar behalve dat is het vervelend omdat Marit de EVO dan niet kan dragen.

'Even' nieuwe schoenen
Als ik voorheen eens een kind met een 'beugel' zag lopen, dacht ik iets in de sfeer van 'ach, wat sneu,' maar ik stond er verder niet bij stil wat er allemaal bij kwam kijken. Dat weet ik nu maar al te goed. Het is een kwestie van goed plannen en organiseren. Soms ook van goeie vriendjes zijn met de planners, zodat die nog eens een extra puzzeltje maken of een extra telefoontje plegen om de boel in elkaar te schuiven. Maar het leuke van al die afspraken met al die verschillende vakmensen is dat ze stuk voor stuk liefde voor hun vak hebben. En dat ze erg aardig voor Marit zijn, die zich al die aandacht heerlijk laat aanleunen.

Jasmijn en Gijs

Dit blog gaat over Marit en haar botoxtraject en alle andere dingen die erbij horen in haar leven met een beperking. Af en toe komen wij als ouders en broertje en zusje voor in de verhalen. Omdat de meeste lezers ons wel kennen, is het een beetje raar om het steeds over 'manlief of papa, zusje en broertje' te hebben. Voor wie ons niet zo goed kent: papa is Twan, net 42 geworden. Zusje is Jasmijn, een krullenkopje van bijna vierenhalf en broertje is Gijs, die over een paar maanden twee wordt. Met z'n drietjes op zondagochtend televisie kijkend vormen ze een fotogenieke drie-op-een-rij.

Gijs

Dit blog gaat over Marit, maar Marit is natuurlijk onlosmakelijk verbonden met ons. Dat Marit drie keer in de week naar therapie moet en dagelijks thuis minstens een uur moet 'oefenen', heeft zijn weerslag op ons als gezin. Gijs hoor je niet klagen, dat is een grappige dreumes. Als derde kind is hij gewend dat hij op zijn beurt moet wachten. Als hij in de box lag te huilen, was ik vaak net een luier aan het verschonen. Of er ging een beker drinken om. Tegen de tijd dat ik zover was om naar de box te gaan, was hij vaak wel klaar met huilen.

Jasmijn

Maar Jasmijn dreigt wel eens ondergesneeuwd te raken in ons drukke bestaan. Marit is verbaal heel sterk en kletst altijd, ook als ze niks te vertellen heeft. Jasmijn is van nature wat rustiger, maar heeft net zo goed behoefte aan aandacht en bevestiging. 'Nouhou, ik wil ook wat vertellen!' probeert ze er soms tussendoor te komen.

‘Was ik maar zes’

Toen Jasmijn nog drie was en de oudste op het kinderdagverblijf, zat ze lekker in haar velletje. Ze kon een beetje moederen over de kleinere kindjes en hielp de juffen met was opvouwen en opruimen. Maar sinds een paar maanden zit ze op school, en dat is echt andere koek. De juf is heel tevreden over Jasmijn, die erg haar best doet en heel zelfstandig is. 'Ze is een cadeautje in de klas.' Maar stiekem kost het Jasmijn bakken met energie. Al die meiden van zes, die bijna naar groep drie gaan, daar kijkt ze enorm tegenop. 'Ik wou dat ik ook zes was!' snikte ze een paar dagen terug.

‘Het is niet eerlijk’

Thuis heeft Jasmijn ook al steeds zo'n zesjarige tegenover zich. Die bovendien allemaal leuke en interessante dingen mag doen, zoals een nachtspalk aan en tegen mama aan zitten onder het televisiekijken. Dat je met een nachtspalk helemaal niet zo lekker kunt liggen en dat mama Marit steeds opnieuw rechtop zet en op haar benen drukt om ze goed gestrekt te houden, dat is niet van belang. En dan gaat nota bene Jasmijns fiets mee in de bakfiets, waar ook Marit en Gijs in zitten. Onderweg naar het reva brengen we Gijs naar het kinderdagverblijf, waar Jasmijn ook wel even gezellig hallo zou willen zeggen. 'Het is niet eerlijk!' stelt ze verongelijkt vast en stapt onder protest de auto in. Gewoon naar school, saai hoor.

Aandacht

Zo zijn er voor Jasmijn elke dag wel voorbeelden waaruit in haar beleving blijkt dat ze ondergeschikt is aan Marit. We moeten Marit helpen met de rits van de broek. Het aandoen van de EVO en de semi-orthopedische veterschoenen kost een minuut of wat. 'Jasmijn, trek je schoenen nou even aan,' roepen we ondertussen tevergeefs. Marit heeft een aangepaste stoel, waar ze niet zelf in en uit kan. Jasmijn kan zonder moeite in en uit haar stoel, maar 'wie schuift mij nou eens aan!' is een terugkerende roep om aandacht.

Actieplan

In theorie kunnen we het allemaal verklaren. Twan en ik hebben het er geregeld over en we begrijpen Jasmijn zo goed. We nemen ons keer op keer voor begrip en geduld op te brengen als ze weer eens dwars is. Vaak lukt dat ook. Maar soms ontplof ik ineens als ze na tien keer aanschuiven haar stoel weer naar achteren schuift. Met als gevolg een huilende Jasmijn en een mama die vind dat ze enorm heeft gefaald. Tijd voor een actieplan.

De orthopedagoog

Bij het reva werken ook orthopedagogen en met een van hen hebben we een prettig contact. Eens in de zoveel tijd hebben we een gesprek over de opvoeding van Marit. Een jaar geleden was het een tijd wat intensiever, in de fase dat de orthopedagoog samen met een kinderneuropsycholoog de diagnoses stelden van ADD en problemen met de executieve functies. We kregen handvaten mee om daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Maar daarna hebben we elkaar nog maar een keer gesproken. Zij kan ons vast helpen bij het actieplan.

Schop onder de kont

Gisteren zat ik tegenover haar. De orthopedagoog begrijpt dat we Jasmijn in het verhaal willen betrekken. 'Het is voor haar heel lastig. Natuurlijk wil ze net zoveel aandacht als Marit. Maar je zult dat nooit gelijk kunnen trekken, dat is nu eenmaal zo met de beperkingen van Marit. Het is dus heel belangrijk om het keer op keer goed uit te leggen.'

Het onderwerp zelfstandigheid bevorderen is al vaker aan de orde geweest, zo ook nu. ‘Volgens mij hebben we een schop onder de kont nodig, want we komen maar niet verder,’ verzucht ik. Marit kan technisch gezien haar pyjama al een hele tijd zelf aan en uit doen. Maar we krijgen het maar niet voor elkaar dat het vanzelfsprekend wordt dat ze het ook daadwerkelijk zelf doet. Hetzelfde verhaal met Jasmijn en zelf naar de wc gaan. 'Die stickerkaarten waar jullie het al zo vaak mee geprobeerd hebben, hebben die wel eens echt goed gewerkt?'

Doelen uitbouwen

'Ze werkten wel een beetje. Maar nu ik er over nadenk alleen in de weken dat ze stickers konden verdienen. Als de stickerkaart vol was en de taartjes gebakken, dan was het klaar. De lol van de zelfstandigheid raakte eraf en uiteindelijk waren we weer terug bij af.' De orthopedagoog legt uit dat we de doelen uit moeten bouwen. Dus als vervolgstap ook de pyjama zelf goed klaarleggen en weer daarna ook zelf aandoen terwijl mama niet naast je zit. Ze stelt verder nog voor om de stickerkaart te vervangen door deelbare cadeautjes, zodat ze iedere dag een onderdeeltje kunnen verdienen en na een week het playmobielpoppetje compleet hebben, bijvoorbeeld. Dat klinkt plausibel, steeds een stapje erbij. Cumuleren, zo heette dat vroeger op school.

Muntjes verdienen

’s Avonds op de bank bedenken Twan en ik een plannetje voor de beloninkjes. De orthopedagoog spiegelde voor dat we zo een half jaar zoet zijn. Elke week een playmobielpoppetje, dat gaat nog aardig in de papieren lopen. Zeker als je bedenkt dat ze niets met playmobiel hebben. Andere kleine cadeautjes? Liever niet, we hebben al bakken vol met van die frutselmeuk. Weet je wat: ze kunnen iedere dag tien cent verdienen. In het weekend mogen ze daarmee bij de snoepkraam op de markt iets uitzoeken. Of ze sparen door voor iets in de speelgoedwinkel.

Spaarbakjes maken

Vanmorgen vertelde ik de meiden dat ze vanmiddag niet met een vriendinnetje kunnen afspreken. Want ze hebben iets belangrijkers te doen: ze gaan een bakje knutselen om de muntjes in te verzamelen.

Ik ben benieuwd of het gaat werken. Over een week of vier heb ik een vervolgafspraak met de orthopedagoog, om te vertellen of het allemaal lukt. Tegen die tijd zal ik ook hier verslag doen. Nu eerst de meiden van school halen; knutselwerk aan de winkel!