Mijn eerdere blogs kregen nog wel eens een vraagteken achter de titel, maar dit keer staat er een volmondig uitroepteken. In deze dagen voor Kerst kijk ik af en toe terug op het afgelopen jaar. Het was een bewogen jaar, een jaar met spannende momenten en intensieve perioden. Maar aan het eind van de rit mag de conclusie zijn dat het een goed jaar is geweest.
Het begin van het jaar stond in het teken van de Botoxbehandeling. Eerst de voorbereidingen met een serie aan gesprekken, metingen en testen. Toen de behandeling zelf met de dagopname in het ziekenhuis en de gipsperiode erna. En natuurlijk de drie maanden van intensieve therapie. Gelukkig was dat in de zomer, want anders hadden we keer op keer in het donker door de kou gemoeten om om acht uur paraat te zijn.
Extra SpaceBop-kinderen
Omdat Marit meedeed aan het SpaceBop onderzoek, is er drie keer een gangbeeldanalyse gemaakt van haar looppatroon: Kort voor de botox, drie maanden erna en na een half jaar. Bij het Erasmus in Rotterdam zijn de meetgegevens in een databank gegaan, om aan het eind van het onderzoeksproject, als er voldoende kinderen mee hebben gedaan, wetenschappelijke conclusies te kunnen trekken over het effect van botox. Maar zo ver is het nog niet; er zijn nog steeds extra kinderen nodig.
Conclusie voor Marit
Het was de bedoeling dat we de gangbeeldanalyses een keer samen met onze eigen revalidatiearts zouden bekijken, maar dat ging technisch de mist in. Maar de fysiotherapeut heeft ook metingen gedaan om het effect van de botox en de intensieve therapie vast te stellen. En samen met de bevindingen van de revalidatiearts en die van onszelf, kunnen we concluderen dat het voor Marit uiteindelijk goed heeft uitgepakt. Ik schrijf bewust uiteindelijk, want na een maand of drie, vier na de botox liep Marit alweer erg met haar voet naar binnengedraaid, net als voorheen. De revalidatiearts had het toen over een extra periode van gipsen en liet ook al doorschemeren dat we rekening moesten houden met een operatie om vergroeiingen te voorkomen. Ik zag Marit al met gipsen pootjes onder de kerstboom.
Goeie score
Maar dat bleek gelukkig niet nodig. Toen de revalidatiearts Marit een week of wat geleden weer zag, was ze erg tevreden. Ook de fysio vond dat Marit zo goed liep, dat ze de test die ze voor SpaceBop een paar keer had moeten doen, nog eens heeft herhaald. Want zij kon het niet velen dat Marit op de test van een half jaar na de botox weer op hetzelfde niveau als voor de botox zat. Dat was toen een beetje een domper. En wat bleek: Marit scoorde bij deze laatste meting even hoog als drie maanden na de prikken, op de top van haar prestaties. Over een extra gipsperiode is niet meer gesproken, laat staan over een operatie. Prikken goed, effect goed.
Concentratie
Marit heeft ongeveer anderhalf jaar nodig gehad om goed te landen op school. In het begin leek het een grote brij van activiteiten, geluiden en kinderen voor haar. Ze zat vooral rond te kijken. Ze leek te dromen, maar ondertussen nam ze alles in zich op. Tussen het kijken door fladderde ze als een vlindertje langs activiteiten, ze raakte af en toe wat aan, maar ging al snel weer door het volgende. Ze was lastig bereikbaar, ook thuis. Toen de kinderneuropsycholoog met de diagnose ADD kwam, was dat geen grote verrassing.
Maar nu zit ze in groep 3. Er is veel meer structuur, er zijn duidelijk afgebakende taken. En Marit gedijt daar prima bij. Voorheen is wel eens geopperd dat er medicijnen aan te pas zouden moeten komen, nu volstaat het dat de juf veel een op een met Marit werkt en haar af en toe een taakje minder opgeeft. Concentratie goed, aanpak juf goed.
Vriendinnen
Toen de juf een tijdje geleden vertelde dat Marit op het schoolplein vaak in haar eentje of hooguit alleen met Sophie speelt, rinkelden de alarmbellen bij mij. Inmiddels heeft Marit samen met de ambulant begeleider een spreekbeurtje gehouden over haar moeilijke been en arm. Meteen de volgende dag kwam er een moeder naar me toe die vertelde dat haar dochter thuis allemaal spelletjes was gaan verzinnen waar je niet bij hoefde te rennen, zodat Marit mee kon doen. Zo lief! En Sophie, die we tot dan toe nog nauwelijks bij ons thuis hadden gezien, is inmiddels kind aan huis. Op de pot met witte pasta, die onze kinderen niet meer bliefden, maar die favoriet is bij Sophie, staat nu een dikke S.
Uitwringen
Marit heeft aan het begin van de week een sessie gehad met de orthopedagoog, zodat die kon bepalen of Marit wat ondersteuning nodig heeft in de omgang met andere kinderen en de sociaal emotionele kant van het verhaal. Ik ben net terug van het evaluatiegesprekje. De orthopedagoog zei letterlijk dat ze had gewrongen om er iets uit te krijgen bij Marit dat zou duiden op emotionele problemen, maar er was he-le-maal niets uit gekomen. Prima dus. Eind goed, al goed.
