Jasmijn en Gijs

Dit blog gaat over Marit en haar botoxtraject en alle andere dingen die erbij horen in haar leven met een beperking. Af en toe komen wij als ouders en broertje en zusje voor in de verhalen. Omdat de meeste lezers ons wel kennen, is het een beetje raar om het steeds over 'manlief of papa, zusje en broertje' te hebben. Voor wie ons niet zo goed kent: papa is Twan, net 42 geworden. Zusje is Jasmijn, een krullenkopje van bijna vierenhalf en broertje is Gijs, die over een paar maanden twee wordt. Met z'n drietjes op zondagochtend televisie kijkend vormen ze een fotogenieke drie-op-een-rij.

Gijs

Dit blog gaat over Marit, maar Marit is natuurlijk onlosmakelijk verbonden met ons. Dat Marit drie keer in de week naar therapie moet en dagelijks thuis minstens een uur moet 'oefenen', heeft zijn weerslag op ons als gezin. Gijs hoor je niet klagen, dat is een grappige dreumes. Als derde kind is hij gewend dat hij op zijn beurt moet wachten. Als hij in de box lag te huilen, was ik vaak net een luier aan het verschonen. Of er ging een beker drinken om. Tegen de tijd dat ik zover was om naar de box te gaan, was hij vaak wel klaar met huilen.

Jasmijn

Maar Jasmijn dreigt wel eens ondergesneeuwd te raken in ons drukke bestaan. Marit is verbaal heel sterk en kletst altijd, ook als ze niks te vertellen heeft. Jasmijn is van nature wat rustiger, maar heeft net zo goed behoefte aan aandacht en bevestiging. 'Nouhou, ik wil ook wat vertellen!' probeert ze er soms tussendoor te komen.

‘Was ik maar zes’

Toen Jasmijn nog drie was en de oudste op het kinderdagverblijf, zat ze lekker in haar velletje. Ze kon een beetje moederen over de kleinere kindjes en hielp de juffen met was opvouwen en opruimen. Maar sinds een paar maanden zit ze op school, en dat is echt andere koek. De juf is heel tevreden over Jasmijn, die erg haar best doet en heel zelfstandig is. 'Ze is een cadeautje in de klas.' Maar stiekem kost het Jasmijn bakken met energie. Al die meiden van zes, die bijna naar groep drie gaan, daar kijkt ze enorm tegenop. 'Ik wou dat ik ook zes was!' snikte ze een paar dagen terug.

‘Het is niet eerlijk’

Thuis heeft Jasmijn ook al steeds zo'n zesjarige tegenover zich. Die bovendien allemaal leuke en interessante dingen mag doen, zoals een nachtspalk aan en tegen mama aan zitten onder het televisiekijken. Dat je met een nachtspalk helemaal niet zo lekker kunt liggen en dat mama Marit steeds opnieuw rechtop zet en op haar benen drukt om ze goed gestrekt te houden, dat is niet van belang. En dan gaat nota bene Jasmijns fiets mee in de bakfiets, waar ook Marit en Gijs in zitten. Onderweg naar het reva brengen we Gijs naar het kinderdagverblijf, waar Jasmijn ook wel even gezellig hallo zou willen zeggen. 'Het is niet eerlijk!' stelt ze verongelijkt vast en stapt onder protest de auto in. Gewoon naar school, saai hoor.

Aandacht

Zo zijn er voor Jasmijn elke dag wel voorbeelden waaruit in haar beleving blijkt dat ze ondergeschikt is aan Marit. We moeten Marit helpen met de rits van de broek. Het aandoen van de EVO en de semi-orthopedische veterschoenen kost een minuut of wat. 'Jasmijn, trek je schoenen nou even aan,' roepen we ondertussen tevergeefs. Marit heeft een aangepaste stoel, waar ze niet zelf in en uit kan. Jasmijn kan zonder moeite in en uit haar stoel, maar 'wie schuift mij nou eens aan!' is een terugkerende roep om aandacht.

Actieplan

In theorie kunnen we het allemaal verklaren. Twan en ik hebben het er geregeld over en we begrijpen Jasmijn zo goed. We nemen ons keer op keer voor begrip en geduld op te brengen als ze weer eens dwars is. Vaak lukt dat ook. Maar soms ontplof ik ineens als ze na tien keer aanschuiven haar stoel weer naar achteren schuift. Met als gevolg een huilende Jasmijn en een mama die vind dat ze enorm heeft gefaald. Tijd voor een actieplan.

De orthopedagoog

Bij het reva werken ook orthopedagogen en met een van hen hebben we een prettig contact. Eens in de zoveel tijd hebben we een gesprek over de opvoeding van Marit. Een jaar geleden was het een tijd wat intensiever, in de fase dat de orthopedagoog samen met een kinderneuropsycholoog de diagnoses stelden van ADD en problemen met de executieve functies. We kregen handvaten mee om daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Maar daarna hebben we elkaar nog maar een keer gesproken. Zij kan ons vast helpen bij het actieplan.

Schop onder de kont

Gisteren zat ik tegenover haar. De orthopedagoog begrijpt dat we Jasmijn in het verhaal willen betrekken. 'Het is voor haar heel lastig. Natuurlijk wil ze net zoveel aandacht als Marit. Maar je zult dat nooit gelijk kunnen trekken, dat is nu eenmaal zo met de beperkingen van Marit. Het is dus heel belangrijk om het keer op keer goed uit te leggen.'

Het onderwerp zelfstandigheid bevorderen is al vaker aan de orde geweest, zo ook nu. ‘Volgens mij hebben we een schop onder de kont nodig, want we komen maar niet verder,’ verzucht ik. Marit kan technisch gezien haar pyjama al een hele tijd zelf aan en uit doen. Maar we krijgen het maar niet voor elkaar dat het vanzelfsprekend wordt dat ze het ook daadwerkelijk zelf doet. Hetzelfde verhaal met Jasmijn en zelf naar de wc gaan. 'Die stickerkaarten waar jullie het al zo vaak mee geprobeerd hebben, hebben die wel eens echt goed gewerkt?'

Doelen uitbouwen

'Ze werkten wel een beetje. Maar nu ik er over nadenk alleen in de weken dat ze stickers konden verdienen. Als de stickerkaart vol was en de taartjes gebakken, dan was het klaar. De lol van de zelfstandigheid raakte eraf en uiteindelijk waren we weer terug bij af.' De orthopedagoog legt uit dat we de doelen uit moeten bouwen. Dus als vervolgstap ook de pyjama zelf goed klaarleggen en weer daarna ook zelf aandoen terwijl mama niet naast je zit. Ze stelt verder nog voor om de stickerkaart te vervangen door deelbare cadeautjes, zodat ze iedere dag een onderdeeltje kunnen verdienen en na een week het playmobielpoppetje compleet hebben, bijvoorbeeld. Dat klinkt plausibel, steeds een stapje erbij. Cumuleren, zo heette dat vroeger op school.

Muntjes verdienen

’s Avonds op de bank bedenken Twan en ik een plannetje voor de beloninkjes. De orthopedagoog spiegelde voor dat we zo een half jaar zoet zijn. Elke week een playmobielpoppetje, dat gaat nog aardig in de papieren lopen. Zeker als je bedenkt dat ze niets met playmobiel hebben. Andere kleine cadeautjes? Liever niet, we hebben al bakken vol met van die frutselmeuk. Weet je wat: ze kunnen iedere dag tien cent verdienen. In het weekend mogen ze daarmee bij de snoepkraam op de markt iets uitzoeken. Of ze sparen door voor iets in de speelgoedwinkel.

Spaarbakjes maken

Vanmorgen vertelde ik de meiden dat ze vanmiddag niet met een vriendinnetje kunnen afspreken. Want ze hebben iets belangrijkers te doen: ze gaan een bakje knutselen om de muntjes in te verzamelen.

Ik ben benieuwd of het gaat werken. Over een week of vier heb ik een vervolgafspraak met de orthopedagoog, om te vertellen of het allemaal lukt. Tegen die tijd zal ik ook hier verslag doen. Nu eerst de meiden van school halen; knutselwerk aan de winkel!

Zonder zijwielen!

Deze week ging er een fiets mee naar het reva. Een fiets zonder zijwielen, welteverstaan. Zou het echt gaan gebeuren, na al die moeite op driewielers en loopfietsen? Het onderwerp 'fietsen' loopt als een rode draad door Marits inspanningen op het reva. Ook op het doelenlijstje bij dit botoxtraject staat fietsen zonder zijwielen hoog genoteerd.

Voor wie het lezen wil; het project ‘Marit leert fietsen’:

De eerste voorbereidingen begonnen toen Marit twee was. Op een driewieler met voetenbakjes met klittenbanden, zodat haar eigenwijze linkervoet op de trapper bleef. Diezelfde voetenbakjes kregen we ook voor thuis op de driewieler, om extra meters te maken.

Toen Marit bijna drie was kreeg ze een aangepaste driewieler. Het was een superfiets: zo stabiel als een oceaamstomer en precies ingesteld op haar maten. Compleet met voetenbakjes, hemistuur en lendesteun met gordel. We pimpten hem op met bloemen en fietskralen. Trots als een pauw reed Marit door het park. Maar na een jaar kreeg ze in de gaten dat andere mensen -vooral volwassenen- wel erg enthousiast reageerden op haar fiets. En toen ging de lol er snel af. Het was een speciale fiets. Terwijl Marit een gewone fiets wilde, net als alle andere kinderen.

Sturen met stijve arm 

Een gewone fiets met zijwielen, die hadden we al een tijd in de schuur staan. Gekregen van vrienden met oudere kinderen. Toen we hem kregen vroeg ik me af of Marit daar ooit op zou kunnen fietsen. Ook de fysio had zo haar vraagtekens. Toch wilde Marit het graag proberen, en het lukte heel aardig. Ze heeft er veel rondjes op gereden, zelfs een keer naar school. Maar je stuur onder controle houden terwijl je arm stijf is, dat blijft moeilijk, ook al oefen je nog zo veel. En als je linkerbeen niet precies doet wat jij wilt, dan schiet je vaak van de trapper af. En dan willen je ouders ook nog dat je goed oplet, zodat je nergens tegenaan rijdt. Pffff, fietsen raakte een tijd uit beeld.

Weer een jaar later. Marit een stuk gegroeid, de fiets werd te klein. De combinatie werd topzwaar en de zijwielen konden de kracht van een opzij hangende Marit niet meer houden. Regelmatig kapseisde ze.
En toen kwam de zesde verjaardag in beeld... Tijd voor een nieuwe fiets. Marit mocht hem uitzoeken, in een gewone winkel. Een gewone fiets, voorzien van handremmen, standaard en slot. ‘Volgens mij is hij net zo groot als die van Noortje, en die is de grootste van de klas!’ glunderde ze. Zo groot was hij, dat er normaalgesproken geen zijwielen aanzaten. Gelukkig kon de fietsenhandelaar die er wel aansleutelen en Marit leek er vrede mee te hebben.

De eerste losse meters

Marits oude fiets schoof door naar haar zusje van vier. In het eerste weekend moest papa de wieltjes eraf halen. Terwijl ik een wasje ophing, leerde zij erop te rijden. Alsof het niks is. Toen Marit zag hoe gemakkelijk het ging, kreeg zij weer de spirit; ook zij wilde het leren. Heel graag! Het na-de-botox-gips was nauwelijks van haar benen af of de nieuwe fiets moest mee naar het reva. Vol trots showde Marit hem aan de fysio. Die vond hem prachtig, maar ook veel te groot. Althans, om er zonder zijwielen op te leren fietsen. Dat was even een teleurstelling.

Een oplossing was gelukkig snel gevonden: voorlopig op het reva oefenen op de loopfiets en bij de eerstelijnsfysio op de nieuwe fiets, met zijwielen. Totdat Marit het gevoel van evenwicht, het gevoel van ‘het midden’ waarin je moet fietsen, goed genoeg te pakken zou hebben voor een poging zonder zijwielen. Die poging zouden we dan op Marits oude fiets doen, omdat ze daarop veel makkelijker de voeten op de grond kan zetten.

Deze week was het dus zover. Het opstappen ging moeilijk, het wegrijden ook. Maar na een paar meter liet de fysio de fiets los, en Marit fietste, wel vijf meter! Wat een mijlpaal! Natuurlijk is dit voor elk kind een mijlpaal, maar bij Marit zijn we extra blij. Want ze heeft er zoveel moeite voor gedaan en ze wilde het zo graag. Tegelijkertijd beseffen we dat ze nog lang niet in haar eentje in het park kan fietsen. Het zelf op- en afstappen, sturen, remmen en anticiperen op de omgeving gaat nog heel veel oefening en geduld vergen, als het ooit gaat lukken. Maar deze eerste meters heeft ze mooi in de zak, schrijf ik als trotse moeder.

Zeeland

Ma 9 mei  - Op de camping

Een weekje zon zee en strand in eigen land. Vorig jaar in de meivakantie zaten we op dezelfde boerencamping, in dezelfde stacaravan. Alleen hadden we toen iedere dag de kachel op de hoogste stand en waren we kind aan huis bij de overdekte speeltuin. Wat een verschil met nu. Het is nu de avond van dag drie en we zijn al drie middagen naar het strand geweest. De kinderen zijn de hele dag buiten, op de eerste nacht na slapen ze goed. Vanmorgen was het al half acht geweest toen de meiden zachtjes begonnen te fluisteren.

Waar zit de knop voor de relaxstand toch?

Genoeg ingrediënten voor een fijne vakantie, zou je zeggen. Toch lukt het mij slechts af en toe in de relaxstand te komen. De moppermood, die gaat me beter af. Er zit geloof ik te veel vermoeidheid in mijn lijf. En ook mentaal zit ik er bij vlagen helemaal doorheen. Dat ik een paar maanden geleden met mijn eigen tekstbureau begonnen ben, en dat ik dat heel spannend vind, is daar debet aan. Maar ook de situatie rond Marit doet me meer dan ik meestal wil toegeven. En dan bedoel ik haar beperking an sich, los van het botoxtraject. Alhoewel je in zo’n intensieve periode natuurlijk wel vaak en heel bewust kijkt naar wat goed gaat, en wat minder.

Soepele lijfjes

Ik vind het confronterend: al die onbekende kinderen op zo’n camping. Ik zie al die soepele lijfjes die om het hardst schommelen en vervolgens naar de trampoline huppelen. En ik zie Marit die verwoede pogingen doet om op de schommel te klimmen, en die na een tijdje toch maar in de zandbak gaat scharrelen. Meestal vind ik het feit dat ze zich prima kan vermaken met het zoeken van mooie steentjes heel troostrijk. Maar soms grijpt het me ineens naar de keel. Als ik zie hoe veel moeite Marit moet doen om op de wipkip te komen, en dat haar broertje van nog geen twee haar te snel af is. Als broertje even later slaapt, de meiden ergens bij de paarden zijn en wij dus een poosje met z’n tweeën, komen de tranen los. Er moet even wat uit. En het lucht op, gelukkig.

Oefenen op het trapje van de caravan

Vlak voor vertrek kregen we een mailtje van het reva: of we de oefeningen van de fysio deze week zelf willen doen. Papa is afgelopen vrijdag mee geweest in de oefenzaal om het ook eens zelf te zien. Hij heeft de series van drie keer twaalf goed in zich opgenomen. Het trapje bij de deur van de caravan doet dienst als oefenbank. Eerst recht vooruit tree op tree af, tree op tree af. Als beloning na de eerste serie heeft papa een schommelsessie met extra hard duwen beloofd. Daarna snel terug naar het trapje voor de zijwaartse series. Weer drie keer twaalf op en af. Na deze serie wacht er iets lekkers. Papa heeft echt goed opgelet bij de fysio, al zal die nooit met een snoepje proberen de motivatie hoog te houden. De sessies beginnen en eindigen altijd op de loopfiets. Zo ook nu. Alleen kan het hier gewoon op de openbare weg. Over het landweggetje voor de camping komt ongeveer eens per uur een auto.

Kleine dingen

Later op de middag fietsen we naar het strand. We houden even pauze bij het speeltuintje van het paviljoen. Papa vertelt over hoe goed Marit haar best heeft gedaan bij de oefeningen. Ik was er niet bij, en als ik verder doorvraag, blijkt dat hij een van de series vergeten is. ‘Wie is er nou speciaal mee naar de oefenzaal gegaan?’ roep ik een beetje pissig uit. Marit was net begonnen aan de trap van de glijbaan. Maar ze draait zich om en gaat zitten op de onderste tree. Ze staat op: ‘Een!’ En gaat weer zitten. We lachen een beetje, maar verdraaid: ze maakt de serie van twaalf helemaal af. Steeds netjes rechtop, de buik goed naar voren. Als ze klaar is klimt ze tot bovenaan de trap en gaat daar zitten uitrusten. Tot ze een zetje krijgt van haar broertje, die vindt dat ze ruimte moet maken. Lachend glijdt Marit naar beneden, met haar broertje schaterend achter zich aan. En zo herhaalt het zich nog twee keer. Papa en ik kijken elkaar aan. Kleine dingen, noemen ze dat. Groot geluk.

Vakantie!

Maandag 2 mei - uitslapen
'He, da's gek, meivakantie in april!' zei Marit afgelopen vrijdag, toen ik haar ophaalde uit school. Strikt gezien had ze gelijk, de vakantie was op dat moment al begonnen, op 29 april. Ze maakte er verder geen punt van, de wijsneus.
We hadden voor vanochtend een uitslaapsessie in gedachten, maar daar doet Marit niet aan mee. Stipt om half zeven meldt ze zich. In normale weken is het prettig dat ze op tijd wakker is, want dat maakt het makkelijker om rond acht uur op het reva te zijn. Vandaag is het wat minder, want we moeten er meteen naartoe als ze uit bed stommelt. De nachtspalk is glad aan de onderkant en we willen niet nog eens zo'n bloedneus als een tijdje terug.

Post van de sokkenkraam
De postbode brengt nog vrijwel dagelijks een kaartje van een klasgenootje. Vandaag zat er ook een heus pakketje bij de post. Maar dat hadden we zelf geregeld bij Sokkenkraam.nl. Marit draagt zomer en
winter kniekousen, vanwege haar EVO
(enkel-voet-orthese). In de winter kopen we ze gewoon bij de HEMA, maar vanaf maart liggen daar alleen korte sokken in de schappen. Net als bij de andere reguliere kinderkledingwinkels. Hulde aan het webwinkelen! De nieuwe kniekousen vallen zo goed in de smaak, dat zusje ook heeeel graag een paar aan wil. Ook al zijn die een maatje te groot en vallen ze tot ruim over de knie...


Woensdag 4 mei - blijven oefenen
Dat het vakantie is, daar trekt SPACE BOP zich niets van aan. Het oefenprogramma gaat gewoon door. Dat wil zeggen, het oefenen bij de fysio. De ergotherapie is minder direct gelinkt aan SPACE BOP, die mag wel twee weken stilliggen. De vaste fysio van het reva is op vakantie, dus er is een vervanger geregeld. Dat is geen probleem. Marit kent deze dame nog van vorige zomer, toen ze allebei meededen aan de circusweek voor kinderen met CP aan één kant. Marit doet erg goed haar best. Zo goed zelfs dat er nog tijd over is voor een rondje op de loopfiets door de speeltuin van het reva. 'Vreemde ogen dwingen,' is de conclusie. En mijn belofte dat ze na het oefenen nog even mag spelen, heeft misschien ook geholpen.

Zorgverlof
Het is best een lastige puzzel deze week. Vanwege de vakantie zijn de dagen en tijdstippen met de fysio aangepast. Dat pakt voor ons niet zo praktisch uit, want het gooit onze werkschema's in de war. Omdat Marit telkens pas later op de dag aan de beurt is, leveren we meer werktijd in dan normaal. Op woensdag is ze tussen de middag ingepland. Normaalgesproken maken we op woensdag gebruik van onze vaste oppas. Maar die heeft haar andere afspraken juist later op de dag gepland, omdat ze weet dat Marit altijd 's ochtends vroeg op het reva moet zijn. Gelukkig kan papa af en toe gebruik maken van zijn recht op zorgverlof. Vandaag is dat erg handig. Zo kan hij al om half vijf 's middags met Marit voor de televisie zitten voor het dagelijkse half uur hamstring rekken.

Vroeger naar bed

Prettige bijkomstigheid van het vroege televisiekijken is dat Marit na het eten alleen nog de heupspieren hoeft te rekken. Dat doen we elke dag door een minuut of twintig voor te lezen, terwijl Marit op de buik ligt. Dat voelt niet erg comfortabel voor Marit, dus blijft ze uit zichzelf niet in die houding liggen. Daarom ga ik boven op haar zitten, dan houdt ze het prima vol. Zo lang zelfs, dat ik er pijnlijke polsen van krijg. Tja, je moet wat over hebben voor het goede doel, nietwaar.
We proberen tegenwoordig zo vaak mogelijk als 's middags de televisiesessie te doen. Toen we dat nog na het avondeten deden, was het soms al half negen geweest als alledrie de kids in bed lagen. Dat vonden we toch een beetje te gortig worden.