Volle week

Vorige week blogte ik over de meetdag bij het Erasmus. Die maandag vormde de opmaat voor een drukke week voor Marit. Zo was ik nog vergeten te vermelden dat Marit behangen met apparaatjes thuiskwam uit Rotterdam. Die meten haar beweeggedrag. De zogenaamde Vitamove bestaat uit drie kastjes die met brede elastische banden op de borst en op de beide bovenbenen op hun plek gehouden worden. Deze hoefde ze maar drie dagen te dragen. Het vierde apparaatje is de Actigraph en die had ze gisteren voor het laatst om. Het kleine rode kastje lijkt op zo'n los achterlampje van de HEMA, die je voor een euro koopt. Deze sets van meetkastjes kosten ongeveer vijfduizend euro. We sturen alles terug naar het Erasmus en daar wordt het uitgelezen en gekoppeld aan het beweegdagboekje dat wij thuis en de juf op school moesten invullen.

Tot zover het hoofdstukje SPACE BOP voor deze week. Natuurlijk had Marit de bijbehorende therapiesessies deze week; op maandagmiddag na Rotterdam nog een, op woensdagochtend en op vrijdagochtend. En ze had ook haar dagelijkse half uur beenspierrekken cq televisiekijken plus een minuut of twintig heupspierrekken cq boekje lezen. Als het lukte deden we nog een armrekspelletje, gingen we het fietsen oefenen en een evenwichtoefening op de bal. Best al een vol programma. Maar wat het de afgelopen week extra druk maakte, waren andere zaken, los van SPACE BOP.  

Nieuwe EVO

Woensdagochtend mocht Marit haar nieuwe EVO ophalen. Ze is erg content met de zebraprint en wilde hem donderdag het liefst de hele dag naar school aan. Maar bij een nieuwe EVO moet je opbouwen in het dragen, anders kun je nare drukplekken krijgen. Dus op dag één een paar keer een uurtje, op dag twee al iets langer achter elkaar etc.etc. We kunnen niet van de juf vragen dat die steeds EVO's verwisselt. Dus zijn we vrijdag ('s middags vrij) gestart met de nieuwe EVO. Vandaag had ze hem wel aan naar school, maar ik had de crocks die ze af en toe -zonder EVO- draagt, afgegeven op de BSO. Dat leek me wel slim, zeker met dit hete weer.

Meer testen
Woensdagmiddag stond in het teken van voorbereidende testen voor een circuskamp, speciaal voor kinderen met CP unilateraal. De eerste week van de schoolvakantie is Marit hele dagen op het reva. Een groot deel van de dag dragen de deelnemers een sling om hun goeie arm. Dat is een soort mitella, waardoor je wel gedwongen wordt je aangedane arm in te schakelen. Het idee erachter is natuurlijk dat je zo het functioneren van je aangedane arm en hand een boost kunt geven. Om dat te kunnen aantonen, moet eerst vastgelegd worden wat de circusklant in spé op dit moment allemaal wel en niet kan.

AHA-test
Tijdens een van de testen werd Marit met een kist vol attributen door een avontuur geloodst. 'Doe je toverhoed maar op. Ja, goed zo, met twee handen. En nu nog armbanden om. Doe maar om allebei je handen een paar. Oh, wat zie je er mooi uit! De toverfee gaat een soepje koken, wil jij het dekseltje van het pannetje halen? Oei, hij klemt wel heel erg, zal ik je een beetje helpen? Kun jij even kijken wat er in dit zakje zit? Ja, je moet aan die touwtjes aan de bovenkant trekken.' Allemaal handelingen die je zelf doet zonder er bij na te denken. Maar ondertussen gebruik je steeds je beide armen en handen. Ik zat erbij en ik keek ernaar. Dat had ik bij deze test voor het laatst een jaar of twee geleden gedaan. Ik was nu blij verrast over hoe soepel Marit meewerkte en hoe makkelijk de meeste dingen haar afgingen. 

De dagelijkse dingen-test
Hierna volgde een we-nemen-de-dag-door-vragenlijst, en we stuitten op die manier op vaardigheden waar we graag aan zouden werken. Dus staan 'tandpastatube open- en dichtdraaien', 'sokken uit- en (misschien) aantrekken' en 'zelf aanmaaklimonade maken' bijvoorbeeld genoteerd. De bewegingen die Marit voor deze activiteiten met haar aangedane hand moet maken, worden tijdens het circuskamp heel gericht geoefend op de momenten dat ze haar sling draagt. De testmiddag eindigde met een test waar ik niet bij was. Het fijne weet ik er niet van, ik weet wel dat er na afloop een afgedraaide Marit achterop de fiets zat. Niet zo gek als je bedenkt dat ze 's morgens al anderhalf uur therapie en op school een vaderdagsportdag achter de rug had. 's Avonds bij het welterustenkusje dacht ik begripvol te zijn met een opmerking over de drukke dag. 'Nee hoor, ik vond het helemaal niet druk,' reageerde Marit. Ze draaide zich om en was vertrokken.

Achter de schermen
De donderdag was betrekkelijk rustig. Een gewone schooldag. Net als op een gewone dinsdagse schooldag kwam de klasse-assistent drie kwartier een-op-een oefenen met Marit. Maar dat doet ze gewoon in de klas en meestal doen er een paar klasgenootjes op dat moment dezelfde activiteit, zodat het eigenlijk nauwelijks opvalt. Voor Marit was het dus een gewone donderdag, maar achter de schermen werd er op twee plekken toch voor haar gewerkt. Op het reva hadden de fysio en de revalidatiearts een bespreking over het looppatroon van Marit. Er is duidelijk vooruitgang sinds de botox, maar de fysio is niet helemaal tevreden. Marits voorvoet draait nog steeds erg naar binnen en dat belemmert haar, bijvoorbeeld bij het fietsen. Als ze haar voet diagonaal op de trapper zet, schiet die er heel gemakkelijk af.

Groot overleg
School was de tweede plek waar Marit onderwerp van gesprek was. Drie keer per jaar hebben we GO, ofwel groot overleg in verband met Marits rugzakje. Samen met de leerkracht, de ambulant begeleider, de intern begeleider en de ergotherapeut van het reva bespraken Twan en ik de aanstaande overgang naar groep drie. Het was een lastig gesprek, maar uiteindelijk ook bevredigend. Ik kom vast nog eens terug op de begeleiding vanuit de rugzak. Voor dit moment lijkt het me genoeg te melden dat we de kleuterjuf enorm zullen missen. En vooruit, ik zal het niet verzwijgen: zij maakte aan het eind van het gesprek zo'n lieve opmerking over Marit dat er tissues aangerukt moesten worden.

Revalidatiearts
Ik kan er niets aan doen; het verslag van vorige week is nog niet af. Vrijdagochtend stond er een afspraak met de revalidatiearts op het programma. Ze heeft Marits looppatroon uitgebreid bekeken en op de behandeltafel ook gevoeld naar de spierspanning. Ze constateerde dat de spier die de hoogste dosering botox heeft gehad,  toch (nog) de grootste boosdoener is van het naar binnen draaien van Marits voorvoet. Blijkbaar is de spasticiteit dusdanig dat de botox en alle oefeningen erna niet helemaal het gewenste effect hebben.

Vooruitzicht
Meestal praten we niet verder dan over het komende half jaar, maar dit keer tekende de revalidatiearts een plaatje met een wat verdere horizon. We gaan in het najaar waarschijnlijk een nieuwe gipsperiode in. Dat zal dan tot over de knie zijn, terwijl het kort na de botox onder de knie ophield. En het zit er ook dik in dat Marit rond haar tiende onder het mes moet. Door de spacticiteit verkrampen de spieren, die op den duur te kort worden in verhouding tot de doorgroeiende botten. De spieren en pezen in kwestie kunnen operatief verlegd worden, waardoor nare vergroeingen voorkomen worden. Geen erg leuk vooruitzicht, zo'n operatie. Maar gelukkig is ze nog lang geen tien, eerst maar eens afscheid nemen van de kleuterjuf. Snif.

Dagje Rotterdam

'Mwoh, ik vond het vandaag wel gezellig met papa, maar niet keigezellig. Gewoon gezellig dus.' Zo vatte Marit bij het naar bed gaan de dag samen. Vanmorgen vroeg zaten ze al met z'n tweetjes in de auto, voor een ochtendje metingen bij het Erasmus.
Als onderdeel van de deelname aan SPACE BOP vullen we eens per maand online vragenlijsten in over Marits welbevinden, de zogeheten kleine metingen. Ze mag dan zelf ook een aantal vragen beantwoorden, met behulp van smilies die variëren van breed lachend tot diep treurig. Dat vindt ze leuk om te doen. Naar de dokter gaan vindt ze 'gewoon', en naar school gaan vindt ze 'erg leuk, dus het poppetje dat zo hard lacht!'

Grote meting
Vandaag stond er een grote meting op het programma. Daarvan zijn er drie in het traject van een half jaar. De eerste keer was ergens eind februari, ruim voor de injecties met Botox. Toen ging ik met Marit mee en deden we een dagje openbaar vervoer. Marit vond het Centraal Station van Rotterdam behoorlijk imposant. Toen we gisteren bespraken dat ze weer een dagje naar het ziekenhuis moest, vroeg ze meteen of ze dan op het station weer zo'n lekkere Turkse pizza zou krijgen. Daar heb ik de vorige keer blijkbaar punten mee gescoord.

Gangbeeldanalyse

Marit wist van de vorige keer nog ongeveer wat er te gebeuren stond. 'Eerst plakte de meetmeneer me helemaal vol met plakkertjes.' Een nauwkeurig werkje, want om een goede gangbeeldanalyse te kunnen maken, moesten de stickers exact op bepaalde delen van spieren komen te zitten. Aan de plakkertjes kwamen draadjes te zitten die op een meetkastje aangesloten werden. Marit vond het reuzeinteressant en hield het allemaal goed in de gaten. Ze is haar leven lang al gewend dat er vreemde mensen naar haar kijken en aan haar armen en benen voelen. Dat maakt haar niets uit, ze maakt er altijd een gezellige boel van en kletst volop.



Heen en weer

Vervolgens moest Marit telkens een stukje heen en weer lopen, met papa als meetkastdrager in haar kielzog. Op de vloer zaten markeringen waar ze tussen moest blijven. De retourtjes werden vastgelegd op video, zodat de gemeten spieractiviteit aan de beelden gekoppeld kan worden. Zodoende kan men op fracties van seconden bekijken welke spieren wanneer actief zijn.

Meerwaarde
De gegevens van de vorige gangbeeldanalyse zijn door de revalidatiearts gebruikt bij het bepalen van de plaatsen waar de Botox ingespoten moest worden. Zo heeft het meedoen aan SPACE BOP voor Marit alleen om die reden al meerwaarde. Overigens weet degene die de gangbeeldanalyses maakt niet of Marit Botox heeft gehad of niet. Alles voor de wetenschappelijke objectiviteit. Bij binnenkomst vanmorgen vroeg hij bewust niet hoe het ging met Marit. 'Dat is geen desinteresse hoor, maar zo verkleinen we het risico op een verspreking.' Marit vond het al lang best, die was vooral geïnteresseerd in zijn kleding. 'Hé, jij hebt hetzelfde shirt aan als de vorige keer,' meldde ze stellig. 'Dat zou best eens kunnen,' was het antwoord. 'Maar volgens mij heb jij ook hetzelfde shirt aan joh!' Voor de zekerheid zocht hij de beelden van de vorige keer er even bij en jawel hoor, ook toen waren het de witte stippen op de grijze ondergrond met Hello Kitty op de buik.  

Kunstjes laten zien

Toen Marit verlost was van de dradenboel gingen ze op stap door de gangenstelsels van het Erasmus. Onderweg mocht ze verschillende keren laten zien hoe goed ze bepaalde vaardigheden beheerst. Trap op trap af met behulp van de leuning. Trap op trap af zonder de leuning vast te houden ('knap!'). Hinkelen op rechts ('goed hoor') en hinkelen op links ('moeilijk he?'), tussen de lijntjes lopen, dat soort dingen. Bij alledrie de grote metingen worden de scores bijgehouden, zodat er na een half jaar een mooi overzicht is. En zodat geconcludeerd kan worden of er een stijgende lijn is, en zo ja, of die in de groep kinderen mét injecties steiler is dan bij kinderen die alleen intensieve therapie krijgen.


Grabbelen
Met dat soort dingen is Marit natuurlijk niet bezig. Toen ze thuiskwam wilde ze vooral met het uit de Rotterdamse grabbelton opgedoken cadeautje aan de slag. Onder het avondeten prijkte er een mooie armband met glimmende schakeltjes aan de pols. Toch niet slecht, zo'n dagje met papa naar Rotterdam, in plaats van naar school.

Nieuwe schoenen

Marit krijgt nieuwe schoenen. In het geval van Marit klinkt dat eenvoudiger dan het is. Het betekent een traject van ongeveer twee maanden en een bezoekje of zes aan het revalidatiecentrum. Want het gaat in eerste instantie niet om de schoenen, maar om een nieuwe Enkel Voet Orthese. Door haar spastische spieren lukt het Marit niet om bij het lopen op de hak te landen. Ze loopt op haar voorvoet en draait de voet met de tenen naar binnen. De EVO is een keiharde kunststof spalk, die haar helpt de voet meer in de gewenste hoek te houden. EVO's worden door de orthopedische instrumentenmakerij vervaardigd. Gelukkig zit het OIM in het revalidatiecentrum, dus als het even kan koppelen we een bezoekje voor de nieuwe EVO aan een therapiesessie.

POS
Het begint ermee dat de revalidatiearts vast moet stellen dat de oude EVO aan vervanging toe is. Dit keer gebeurde dat toen we toch al een afspraak hadden voor iets anders. Maar andere keren moesten we hiervoor een afspraak maken op de POS, het orthopedische spreekuur. Daar zijn een aantal fysiotherapeuten, de revalidatieartsen, instrumentenmakers en de orthopedische schoenmaker tegelijkertijd aanwezig. Die kunnen dan ter plekke gezamenlijk bepalen wat de beste optie is. Marits EVO wordt al een aantal edities volgens hetzelfde concept vervaardigd, dus daar hoeven de verschillende disciplines niet meer over in conclaaf.

Weer in het gips

De volgende stap op weg naar de nieuwe EVO is een gipssessie. Bij het OIM hebben ze zelf een gipskamertje, dus dat is makkelijk. En dit keer hoeft het gips er maar heel even om, het is puur om een mal te maken.
Voor Marit is dit bezoekje het belangrijkste, want nu kan ze het nieuwe motiefje uitzoeken. Zo heeft ze al eens een lieve bloemetjes en bijtjes-EVO gehad, maar ook al eens een stoere met camouflageprint. De nieuwe EVO krijgt zebrastrepen.

Passen
Een paar weken na het gipsen kan de nieuwe EVO gepast worden. Omdat we in dit trajectje niet op het orthopedische spreekuur geweest zijn, weet de orthopedische schoenmaker nog niet dat er nieuwe schoenen aan zitten te komen. Vandaar dat we een combinatieafspraak hebben gemaakt. Eergisteren konden we de nieuwe EVO passen en meteen ook nieuwe schoenen uitzoeken. De orthopedische schoenmaker gebruikte de nieuwe EVO in wording om een afdruk te maken. Op basis daarvan bepaalde hij de maat voor Marits linkerschoen. Marits rechtervoet maakte in een doos met zachte foam een afdruk. Daarmee kan de schoenmaker een steunzool maken. Zonder steunzool zakt Marit te veel naar binnen met haar rechtervoet.

Schoenen kiezen van een foto
Marit en ik kiezen samen een schoen uit de map met foto's die de schoenmaker mee heeft gebracht. Het lijkt een erg leuke All-Star-achtige schoen. Maar het is nog spannend hoe hij precies uitvalt. De schoenen die Marit nu draagt, waren lichtbruin op de foto. Maar bij het ophalen bleken ze knaloranje. Het was destijds net WK voetbal, dus dat kwam mooi uit. Nu hopen we op een neutrale grijsblauwe kleur, met iets donkerder bloemetjes eroverheen gestrooid.

Ophalen EVO
De instrumentenmaker werkt de EVO nu verder op maat af en maakt er leren sluitbanden aan. Volgende week kunnen we hem ophalen. En weer een week of twee later zijn de schoenen klaar, is de verwachting. Tot slot nog een controleafspraak bij de schoenmaker. En dan maar hopen dat het allemaal ineens goed is. Sowieso moeten we een opbouwschematje voor het wennen volgen, van een enkel uurtje steeds langer naar de hele dag. Als we dat niet doen kunnen er nare drukplekken ontstaan, die zelfs open kunnen gaan. Dat is natuurlijk pijnlijk, maar behalve dat is het vervelend omdat Marit de EVO dan niet kan dragen.

'Even' nieuwe schoenen
Als ik voorheen eens een kind met een 'beugel' zag lopen, dacht ik iets in de sfeer van 'ach, wat sneu,' maar ik stond er verder niet bij stil wat er allemaal bij kwam kijken. Dat weet ik nu maar al te goed. Het is een kwestie van goed plannen en organiseren. Soms ook van goeie vriendjes zijn met de planners, zodat die nog eens een extra puzzeltje maken of een extra telefoontje plegen om de boel in elkaar te schuiven. Maar het leuke van al die afspraken met al die verschillende vakmensen is dat ze stuk voor stuk liefde voor hun vak hebben. En dat ze erg aardig voor Marit zijn, die zich al die aandacht heerlijk laat aanleunen.