Volle week

Vorige week blogte ik over de meetdag bij het Erasmus. Die maandag vormde de opmaat voor een drukke week voor Marit. Zo was ik nog vergeten te vermelden dat Marit behangen met apparaatjes thuiskwam uit Rotterdam. Die meten haar beweeggedrag. De zogenaamde Vitamove bestaat uit drie kastjes die met brede elastische banden op de borst en op de beide bovenbenen op hun plek gehouden worden. Deze hoefde ze maar drie dagen te dragen. Het vierde apparaatje is de Actigraph en die had ze gisteren voor het laatst om. Het kleine rode kastje lijkt op zo'n los achterlampje van de HEMA, die je voor een euro koopt. Deze sets van meetkastjes kosten ongeveer vijfduizend euro. We sturen alles terug naar het Erasmus en daar wordt het uitgelezen en gekoppeld aan het beweegdagboekje dat wij thuis en de juf op school moesten invullen.

Tot zover het hoofdstukje SPACE BOP voor deze week. Natuurlijk had Marit de bijbehorende therapiesessies deze week; op maandagmiddag na Rotterdam nog een, op woensdagochtend en op vrijdagochtend. En ze had ook haar dagelijkse half uur beenspierrekken cq televisiekijken plus een minuut of twintig heupspierrekken cq boekje lezen. Als het lukte deden we nog een armrekspelletje, gingen we het fietsen oefenen en een evenwichtoefening op de bal. Best al een vol programma. Maar wat het de afgelopen week extra druk maakte, waren andere zaken, los van SPACE BOP.  

Nieuwe EVO

Woensdagochtend mocht Marit haar nieuwe EVO ophalen. Ze is erg content met de zebraprint en wilde hem donderdag het liefst de hele dag naar school aan. Maar bij een nieuwe EVO moet je opbouwen in het dragen, anders kun je nare drukplekken krijgen. Dus op dag één een paar keer een uurtje, op dag twee al iets langer achter elkaar etc.etc. We kunnen niet van de juf vragen dat die steeds EVO's verwisselt. Dus zijn we vrijdag ('s middags vrij) gestart met de nieuwe EVO. Vandaag had ze hem wel aan naar school, maar ik had de crocks die ze af en toe -zonder EVO- draagt, afgegeven op de BSO. Dat leek me wel slim, zeker met dit hete weer.

Meer testen
Woensdagmiddag stond in het teken van voorbereidende testen voor een circuskamp, speciaal voor kinderen met CP unilateraal. De eerste week van de schoolvakantie is Marit hele dagen op het reva. Een groot deel van de dag dragen de deelnemers een sling om hun goeie arm. Dat is een soort mitella, waardoor je wel gedwongen wordt je aangedane arm in te schakelen. Het idee erachter is natuurlijk dat je zo het functioneren van je aangedane arm en hand een boost kunt geven. Om dat te kunnen aantonen, moet eerst vastgelegd worden wat de circusklant in spé op dit moment allemaal wel en niet kan.

AHA-test
Tijdens een van de testen werd Marit met een kist vol attributen door een avontuur geloodst. 'Doe je toverhoed maar op. Ja, goed zo, met twee handen. En nu nog armbanden om. Doe maar om allebei je handen een paar. Oh, wat zie je er mooi uit! De toverfee gaat een soepje koken, wil jij het dekseltje van het pannetje halen? Oei, hij klemt wel heel erg, zal ik je een beetje helpen? Kun jij even kijken wat er in dit zakje zit? Ja, je moet aan die touwtjes aan de bovenkant trekken.' Allemaal handelingen die je zelf doet zonder er bij na te denken. Maar ondertussen gebruik je steeds je beide armen en handen. Ik zat erbij en ik keek ernaar. Dat had ik bij deze test voor het laatst een jaar of twee geleden gedaan. Ik was nu blij verrast over hoe soepel Marit meewerkte en hoe makkelijk de meeste dingen haar afgingen. 

De dagelijkse dingen-test
Hierna volgde een we-nemen-de-dag-door-vragenlijst, en we stuitten op die manier op vaardigheden waar we graag aan zouden werken. Dus staan 'tandpastatube open- en dichtdraaien', 'sokken uit- en (misschien) aantrekken' en 'zelf aanmaaklimonade maken' bijvoorbeeld genoteerd. De bewegingen die Marit voor deze activiteiten met haar aangedane hand moet maken, worden tijdens het circuskamp heel gericht geoefend op de momenten dat ze haar sling draagt. De testmiddag eindigde met een test waar ik niet bij was. Het fijne weet ik er niet van, ik weet wel dat er na afloop een afgedraaide Marit achterop de fiets zat. Niet zo gek als je bedenkt dat ze 's morgens al anderhalf uur therapie en op school een vaderdagsportdag achter de rug had. 's Avonds bij het welterustenkusje dacht ik begripvol te zijn met een opmerking over de drukke dag. 'Nee hoor, ik vond het helemaal niet druk,' reageerde Marit. Ze draaide zich om en was vertrokken.

Achter de schermen
De donderdag was betrekkelijk rustig. Een gewone schooldag. Net als op een gewone dinsdagse schooldag kwam de klasse-assistent drie kwartier een-op-een oefenen met Marit. Maar dat doet ze gewoon in de klas en meestal doen er een paar klasgenootjes op dat moment dezelfde activiteit, zodat het eigenlijk nauwelijks opvalt. Voor Marit was het dus een gewone donderdag, maar achter de schermen werd er op twee plekken toch voor haar gewerkt. Op het reva hadden de fysio en de revalidatiearts een bespreking over het looppatroon van Marit. Er is duidelijk vooruitgang sinds de botox, maar de fysio is niet helemaal tevreden. Marits voorvoet draait nog steeds erg naar binnen en dat belemmert haar, bijvoorbeeld bij het fietsen. Als ze haar voet diagonaal op de trapper zet, schiet die er heel gemakkelijk af.

Groot overleg
School was de tweede plek waar Marit onderwerp van gesprek was. Drie keer per jaar hebben we GO, ofwel groot overleg in verband met Marits rugzakje. Samen met de leerkracht, de ambulant begeleider, de intern begeleider en de ergotherapeut van het reva bespraken Twan en ik de aanstaande overgang naar groep drie. Het was een lastig gesprek, maar uiteindelijk ook bevredigend. Ik kom vast nog eens terug op de begeleiding vanuit de rugzak. Voor dit moment lijkt het me genoeg te melden dat we de kleuterjuf enorm zullen missen. En vooruit, ik zal het niet verzwijgen: zij maakte aan het eind van het gesprek zo'n lieve opmerking over Marit dat er tissues aangerukt moesten worden.

Revalidatiearts
Ik kan er niets aan doen; het verslag van vorige week is nog niet af. Vrijdagochtend stond er een afspraak met de revalidatiearts op het programma. Ze heeft Marits looppatroon uitgebreid bekeken en op de behandeltafel ook gevoeld naar de spierspanning. Ze constateerde dat de spier die de hoogste dosering botox heeft gehad,  toch (nog) de grootste boosdoener is van het naar binnen draaien van Marits voorvoet. Blijkbaar is de spasticiteit dusdanig dat de botox en alle oefeningen erna niet helemaal het gewenste effect hebben.

Vooruitzicht
Meestal praten we niet verder dan over het komende half jaar, maar dit keer tekende de revalidatiearts een plaatje met een wat verdere horizon. We gaan in het najaar waarschijnlijk een nieuwe gipsperiode in. Dat zal dan tot over de knie zijn, terwijl het kort na de botox onder de knie ophield. En het zit er ook dik in dat Marit rond haar tiende onder het mes moet. Door de spacticiteit verkrampen de spieren, die op den duur te kort worden in verhouding tot de doorgroeiende botten. De spieren en pezen in kwestie kunnen operatief verlegd worden, waardoor nare vergroeingen voorkomen worden. Geen erg leuk vooruitzicht, zo'n operatie. Maar gelukkig is ze nog lang geen tien, eerst maar eens afscheid nemen van de kleuterjuf. Snif.