Dagje Rotterdam

'Mwoh, ik vond het vandaag wel gezellig met papa, maar niet keigezellig. Gewoon gezellig dus.' Zo vatte Marit bij het naar bed gaan de dag samen. Vanmorgen vroeg zaten ze al met z'n tweetjes in de auto, voor een ochtendje metingen bij het Erasmus.
Als onderdeel van de deelname aan SPACE BOP vullen we eens per maand online vragenlijsten in over Marits welbevinden, de zogeheten kleine metingen. Ze mag dan zelf ook een aantal vragen beantwoorden, met behulp van smilies die variëren van breed lachend tot diep treurig. Dat vindt ze leuk om te doen. Naar de dokter gaan vindt ze 'gewoon', en naar school gaan vindt ze 'erg leuk, dus het poppetje dat zo hard lacht!'

Grote meting
Vandaag stond er een grote meting op het programma. Daarvan zijn er drie in het traject van een half jaar. De eerste keer was ergens eind februari, ruim voor de injecties met Botox. Toen ging ik met Marit mee en deden we een dagje openbaar vervoer. Marit vond het Centraal Station van Rotterdam behoorlijk imposant. Toen we gisteren bespraken dat ze weer een dagje naar het ziekenhuis moest, vroeg ze meteen of ze dan op het station weer zo'n lekkere Turkse pizza zou krijgen. Daar heb ik de vorige keer blijkbaar punten mee gescoord.

Gangbeeldanalyse

Marit wist van de vorige keer nog ongeveer wat er te gebeuren stond. 'Eerst plakte de meetmeneer me helemaal vol met plakkertjes.' Een nauwkeurig werkje, want om een goede gangbeeldanalyse te kunnen maken, moesten de stickers exact op bepaalde delen van spieren komen te zitten. Aan de plakkertjes kwamen draadjes te zitten die op een meetkastje aangesloten werden. Marit vond het reuzeinteressant en hield het allemaal goed in de gaten. Ze is haar leven lang al gewend dat er vreemde mensen naar haar kijken en aan haar armen en benen voelen. Dat maakt haar niets uit, ze maakt er altijd een gezellige boel van en kletst volop.



Heen en weer

Vervolgens moest Marit telkens een stukje heen en weer lopen, met papa als meetkastdrager in haar kielzog. Op de vloer zaten markeringen waar ze tussen moest blijven. De retourtjes werden vastgelegd op video, zodat de gemeten spieractiviteit aan de beelden gekoppeld kan worden. Zodoende kan men op fracties van seconden bekijken welke spieren wanneer actief zijn.

Meerwaarde
De gegevens van de vorige gangbeeldanalyse zijn door de revalidatiearts gebruikt bij het bepalen van de plaatsen waar de Botox ingespoten moest worden. Zo heeft het meedoen aan SPACE BOP voor Marit alleen om die reden al meerwaarde. Overigens weet degene die de gangbeeldanalyses maakt niet of Marit Botox heeft gehad of niet. Alles voor de wetenschappelijke objectiviteit. Bij binnenkomst vanmorgen vroeg hij bewust niet hoe het ging met Marit. 'Dat is geen desinteresse hoor, maar zo verkleinen we het risico op een verspreking.' Marit vond het al lang best, die was vooral geïnteresseerd in zijn kleding. 'Hé, jij hebt hetzelfde shirt aan als de vorige keer,' meldde ze stellig. 'Dat zou best eens kunnen,' was het antwoord. 'Maar volgens mij heb jij ook hetzelfde shirt aan joh!' Voor de zekerheid zocht hij de beelden van de vorige keer er even bij en jawel hoor, ook toen waren het de witte stippen op de grijze ondergrond met Hello Kitty op de buik.  

Kunstjes laten zien

Toen Marit verlost was van de dradenboel gingen ze op stap door de gangenstelsels van het Erasmus. Onderweg mocht ze verschillende keren laten zien hoe goed ze bepaalde vaardigheden beheerst. Trap op trap af met behulp van de leuning. Trap op trap af zonder de leuning vast te houden ('knap!'). Hinkelen op rechts ('goed hoor') en hinkelen op links ('moeilijk he?'), tussen de lijntjes lopen, dat soort dingen. Bij alledrie de grote metingen worden de scores bijgehouden, zodat er na een half jaar een mooi overzicht is. En zodat geconcludeerd kan worden of er een stijgende lijn is, en zo ja, of die in de groep kinderen mét injecties steiler is dan bij kinderen die alleen intensieve therapie krijgen.


Grabbelen
Met dat soort dingen is Marit natuurlijk niet bezig. Toen ze thuiskwam wilde ze vooral met het uit de Rotterdamse grabbelton opgedoken cadeautje aan de slag. Onder het avondeten prijkte er een mooie armband met glimmende schakeltjes aan de pols. Toch niet slecht, zo'n dagje met papa naar Rotterdam, in plaats van naar school.