Maandag 4 april – oefenen, oefenen, oefenen
Dag vier na de botox. Verbeeld ik het me of gaat de voetspalk (Enkel Voet Orthese) vanmorgen echt makkelijker aan? De laatste tijd moesten we serieus kracht zetten om de enkel zo ver te buigen dat onderbeen en voet haaks genoeg staan om er in te kunnen. Drie jaar geleden heeft Marit ook botox gehad en toen zagen we op dag twee al heel duidelijk verschil, met een hak die de grond raakte, in plaats van alleen de tenen.
Dit keer is Marit een stuk ouder en maakt ze het veel bewuster mee allemaal. We hebben haar verteld dat het in het begin heel vreemd zal zijn en dat veel dingen een poosje wat moeilijker zullen gaan. Traplopen bijvoorbeeld, zelf de jas uittrekken, de stiftendoos naar de tafel dragen. Sinds de injecties kijk ik elke ochtend met spanning hoe Marit uit bed komt. Zakt ze door haar been, verliest ze haar evenwicht bij het opstaan? En ik zorg dat ik achterstevoren de trap met haar afga zodat ik een hand kan geven. Maar vooralsnog lijkt het effect zich dit keer wat geleidelijker te manifesteren, en gaan de meeste dingen zoals we gewend zijn.
Dit keer is Marit een stuk ouder en maakt ze het veel bewuster mee allemaal. We hebben haar verteld dat het in het begin heel vreemd zal zijn en dat veel dingen een poosje wat moeilijker zullen gaan. Traplopen bijvoorbeeld, zelf de jas uittrekken, de stiftendoos naar de tafel dragen. Sinds de injecties kijk ik elke ochtend met spanning hoe Marit uit bed komt. Zakt ze door haar been, verliest ze haar evenwicht bij het opstaan? En ik zorg dat ik achterstevoren de trap met haar afga zodat ik een hand kan geven. Maar vooralsnog lijkt het effect zich dit keer wat geleidelijker te manifesteren, en gaan de meeste dingen zoals we gewend zijn.
Fietsen zonder zijwielen
Vandaag is dag één van de periode van intensieve therapie. Twee keer in de week om acht uur op het revalidatiecentrum zijn voor anderhalf uur oefenen. (Even tussendoor: voor Marit was revalidatiecentrum zo’n mond vol toen ze er als meisje van twee voor het eerst kwam, dat we het inkortten tot reva. Inmiddels is die term bij ons thuis zo ingeburgerd, dat ik hem op deze plek ook maar gebruik). Therapie op het reva dus. Eerst drie kwartier fysiotherapie en daarna de ergo. En een keer in de week nog een uur met een eerstelijns fysiotherapeut. Hoog op Marits verlanglijstje staat fietsen zonder zijwielen. Bij het ene na het andere klasgenootje gingen de zijwielen eraf. En sinds kort zelfs bij zuslief die twee jaar jonger is. Daarom komt de eerstelijns fysio Marit op vrijdag van huis halen om op de fiets naar de praktijk te gaan. Die is heel dicht bij school, dus na het oefenen brengt de therapeut Marit naar school. Da's handig. En het compenseert wat van de tijd die we er als ouders in steken op de dagen dat we naar het revalidatiecentrum moeten. We hebben al een paar keer gepuzzeld op het handigste schema, maar met nog twee andere kinderen - waarvan een op school en de andere nog niet- geen opa's en oma's naast de deur en wel allebei een baan is het nog niet zo eenvoudig.
Vandaag is dag één van de periode van intensieve therapie. Twee keer in de week om acht uur op het revalidatiecentrum zijn voor anderhalf uur oefenen. (Even tussendoor: voor Marit was revalidatiecentrum zo’n mond vol toen ze er als meisje van twee voor het eerst kwam, dat we het inkortten tot reva. Inmiddels is die term bij ons thuis zo ingeburgerd, dat ik hem op deze plek ook maar gebruik). Therapie op het reva dus. Eerst drie kwartier fysiotherapie en daarna de ergo. En een keer in de week nog een uur met een eerstelijns fysiotherapeut. Hoog op Marits verlanglijstje staat fietsen zonder zijwielen. Bij het ene na het andere klasgenootje gingen de zijwielen eraf. En sinds kort zelfs bij zuslief die twee jaar jonger is. Daarom komt de eerstelijns fysio Marit op vrijdag van huis halen om op de fiets naar de praktijk te gaan. Die is heel dicht bij school, dus na het oefenen brengt de therapeut Marit naar school. Da's handig. En het compenseert wat van de tijd die we er als ouders in steken op de dagen dat we naar het revalidatiecentrum moeten. We hebben al een paar keer gepuzzeld op het handigste schema, maar met nog twee andere kinderen - waarvan een op school en de andere nog niet- geen opa's en oma's naast de deur en wel allebei een baan is het nog niet zo eenvoudig.
Dagboekje bijhouden
Alhoewel, soms kunnen dingen ook heel simpel zijn. Ik zit nu in de wachtruimte op het reva dit stukje te typen. Zo kan ik de tijd toch een beetje nuttig besteden. Ik kom de wachttijd sowieso altijd wel goed door. Het is een mooie gelegenheid om even niets te doen, op adem te komen met een tijdschriftje. Of een praatje te maken met een van de andere ouders. We komen inmiddels ruim vier jaar meerdere keren per week op het reva dus we hebben er wel wat bekenden.
Alhoewel, soms kunnen dingen ook heel simpel zijn. Ik zit nu in de wachtruimte op het reva dit stukje te typen. Zo kan ik de tijd toch een beetje nuttig besteden. Ik kom de wachttijd sowieso altijd wel goed door. Het is een mooie gelegenheid om even niets te doen, op adem te komen met een tijdschriftje. Of een praatje te maken met een van de andere ouders. We komen inmiddels ruim vier jaar meerdere keren per week op het reva dus we hebben er wel wat bekenden.
Maar een blik op de klok leert dat ik nu moet afsluiten, wil ik nog tijd genoeg hebben voor het invullen van het tijd- en kostendagboekje van SPACE BOP. Om goed zicht te krijgen op de investeringen van de ouders qua gemiste werkuren, kosten voor vervoer, oppas voor de andere kinderen en dat soort zaken houden we een dagboekje bij. We vermelden daarin ook wat het voor Marit betekent in de zin van gemiste schooluren, feestjes, zwemlessen etc. Het is nog best een klusje, maar het is zinnig dat het in kaart gebracht wordt. Dat ga ik dus even doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten